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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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216611 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
5 O( j% z; L9 I. y" \# r% a6 x
  j. l8 u: N9 J5 {& E6 b0 J3 R, |) e* a17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。8 p/ Y8 O) y0 }: i, M- ?6 f
基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
  |6 D) X+ W6 n# h2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂
" j# G6 C! ^1 u, S9 d2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
: O. A! f( z- L3 S/ `: Z! a& ]4 x' C2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
  V. G0 d' ]$ ?: |) s8 V! A% d2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节1 s* u) c+ q9 y5 z) {
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
! u7 I+ v" U. ]  k2021/09/17 对比2021-06-03MR片:2 v- J# b5 c, ?0 m% K
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
1 _5 t: \- ~' N$ z9 |# H, v8 J四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。5 b% p0 K- |+ `; v3 A
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗& U0 _/ _) Q' q8 C3 F2 |/ g
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm% N6 b. |7 w& o, p2 u6 |3 `1 U
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm% V; `2 e7 |) ^% F) E3 q
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1$ g( a$ ?) z1 o% m
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291* P4 B: [  L- q/ {; [- V
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗% ~1 j8 u$ r5 ~9 t; \$ {
2022/10/10 CEA 2.37) c; t; a# @& V+ _* ?
2022/12/11 CEA 5.21
: {, H! Q2 _; g, c1 {2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。5 j. p0 t2 X5 H5 L5 T! _
* j/ B9 T3 n2 X5 e' }7 Z
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
6 {4 P% A& Y3 x) X7 H0 m- }) Q3 L5 ]/ b, `
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?  y8 g7 L0 M0 o+ V8 r2 p2 K2 L0 \
7 W% s" G+ f; r0 |9 @7 ~* {, t9 x
# h: C3 J1 H( _3 y

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20
9 L+ y$ Q- w; f( _两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
% f3 J+ x8 |, }
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16. S6 I7 t: p' {9 s& i
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

- g6 H( C& D7 b' S( }我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:004 Y* U% ~8 c! p2 E) ~' {
我私信你了

$ R/ x; O0 ?2 ^, X私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。/ r. e! I! b; l6 F+ e3 p
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。, ?7 w/ f: I( v# h! }6 W/ X
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:7 U8 G: Q1 P" e  d
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。* u0 j* x4 d7 d- H0 y, q
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
) p( A8 s  i6 V  o0 g/ W3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
+ \' ?) a, R, u% _. s4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
2 Z- I1 W2 ~( d6 Y8 y5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
" W2 W% O/ _9 O4 I# b2 [6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。! M- f8 U+ y; T% U6 d
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
' Z& g. U7 j% b- M6 K8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。9 S" }5 Q4 u; t3 [
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
; N# o: b% T0 [7 f7 x, \2 [9 t- L我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
- q9 V. t7 M' H0 B* v5 t服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。4 l! D: D  n* j, E9 \# X/ V# |7 v  t: w
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
0 q( s% k% U! z1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
, ]+ w8 U- [+ l- x  Y) m; H# H# W  H2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。6 r' \) b+ C" `9 \8 l1 f4 ^
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
) r/ e/ `1 {# r1 z: S4 _4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。) b& L+ r+ M$ ^- y8 v- x. h/ c7 F
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。, j4 `% d) N" a8 I, Y% ]
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
4 \. q: s8 S0 U7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
; r3 Q$ E9 |+ T* e/ _8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。* U) D$ q; |! L' w
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

/ j6 a! h& y- N0 w谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?$ S" w8 L, V& A, {, F3 @

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
. j* K# C, K2 ~; \, f7 ^2 [( y私信现在收不到,能加微信吗?

" p: x: J2 m) i! }+ C给我微信号,我加你吧

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