前段日子和一个老病友聊天,同期病友,他家2018年2月确诊的,他妈妈前段时间因为一场普通感冒,呼吸衰竭走了,走之前刚做了消融,无脑转,病情稳定,如果没有这个感冒,这个阿姨应该比我爸爸坚挺,两家治疗过程超级雷同,易瑞沙,奥西,再联合卡马卡博轮换,但是这个阿姨治疗是一帆风顺,没有经历我家的大咯血,脑出血,甚至脑转,乃至化疗都很少做,靶向顺风顺水,当初卡马也是我们自己商量着研究盲试看看,且在确定是met以后,都果断的考虑卡马耐药时间短的这个问题,都是低剂量起步,逐步加量的。 ' m9 \- v, w! G7 E( }5 t: W3 D $ G4 `/ U2 o! L: E 时间线回到现在,虽然没有一模一样的两个平行个体,但是我总觉得如果我们两家,单独卡马,绝对撑不到今天,如果不采用这种心惊胆战的轮换模式,单药卡马真的很难撑过两年,我爸爸运气一向不太好,我家采用卡马卡博轮换联合化疗穿插,每年标准四次化疗(除掉疫情不能住院减少化疗次数外),从2020年年中,到现在2024年四月初了,再有三个月,针对met扩增靶点,磕磕碰碰的度过了四年,再加上前面易瑞沙单药和奥西单药加起来的27个月,六年多时光真的是没有多少同期同路者了,几个老病友的病友群,认识的人越来越少,加进来的都是陌生新战友了,也越发孤独了。 4 J. J$ m3 i1 a. j6 [" l0 f% i+ H0 E# i4 j
现在的met药物比我们那会多太多了,大家也越来越纠结了,四年前,并没有卡马仿药,更没有赛沃,谷美,伯瑞等,有的仅仅是价高的280原料,所以那会我记得没得选,有没有met一试便知,反推法大家用的比现在流行多了,现在的治疗越来越规范,药物可及性越来越好,反而大家都犯了选择困难症,虽然现在不推荐大家轮换,但是针对met靶点,大家仔细看看,除了少部分幸运儿外,剩下的很难挺过三年的,一型met抑制剂耐药,二型met抑制剂又少有效率还低,除此之外,埃万妥单抗(372)大家望尘莫及,临床筛选严,地域限制,包括信息普及率问题,像我们这样的偏远一些的农村病人,很难用上这个药,除此之外呢,化疗,免疫,又能维持多久? & N, E; F' G$ i" j2 U; | " K' ?' t% d4 C8 n( b6 e 所以当新的病友很迷茫的把基因检测报告发给我,跟我说有met扩增或者14跳以后,我都会说一句,这并不是一个好靶点啊,大概有一年的舒服靶向时光,以后就是比较波折的治疗的,当然也有很多两三年不耐药的,更有不到半年就耐药的,中国病人群体基数太大了,在平均数上的病人还是占比最多的,耐药以后,治疗之路就偏波折了,博三年还是很难。 ! j1 v5 J1 Q$ Q0 g7 M 如果是继发met靶点的病友,前面已经体验过单药时光,这会出现met,往往大家还是比较高兴的,最起码可以不用化疗了,可以在家舒舒服服吃靶向了,由奢入俭难,这会大家的心情应该和我当时是一样的,苟几个月算几个月,安稳时光还是太过短暂,但是当我们知道耐药以后这个路异常艰难的时候,应该居安思危一下,怎么样才能把我们的亲人留住的时间更久,毕竟这辈子就是这辈子,下辈子很难见到了的,我并不鼓励大家轮换,像alk,egfr靶点病友们,药物那么多,耐药时间也乐观,大家按照医生指南按部就班,运气只要不是太差,总会获得一个好的生存平均值,但是针对met这个我认为并不好的靶点,大家应该多动一下脑子的。0 L8 R) }6 E. T/ I5 `. [ d& P
; M. r. D) L& R. u 此贴有感而发,每个人的运气是一方面,但是已经生病的人,谁敢说我们被运气之神眷顾过呢,特别是中年生病的群体,还没捞着享福呢,排兵布阵也很重要,家人的用心和学习更重要,共勉。8 [# ~' L/ s" C
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