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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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: z6 K; r1 s+ g+ @8 T下面表格是我母亲粗略的治疗简介
/ o0 J7 [8 ]( G- d身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。3 u F3 Q& K, z+ |" ?4 d2 @
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
. T2 {1 \' L4 r我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
9 a1 ^( u8 l* s3 Z目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！0 t5 g# ]- N) M/ y
' ]/ N+ k9 K' |6 B时间：2019年11月11日% c7 {5 ^" v" f |* O! x6 k9 I
主题：盲试阿法和卡博的第2天* z( Q; P; ^4 }' \6 K6 ]+ g
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
7 ]8 z$ O1 [/ K5 Z其他：无& u8 n4 X d: l$ s% G6 t
# _; z5 T$ X. y: S$ g! G时间：2019年11月12日
/ D/ V) x0 x$ c主题：盲试阿法和卡博的第3天, q2 E) o6 T4 z8 H$ z/ ]( G
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。6 O3 I& Y! S6 E' I' g$ S5 ~
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。4 C6 K+ O6 q( u8 p0 E
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～& Y9 W8 s* \9 K2 m$ c; ~
) b6 Y9 u: ^0 U9 S3 g时间：2019年11月13日
% K! ~% m; G8 h9 m+ n% T主题：盲试阿法和卡博的第4天" Q$ T: W0 g3 q, Z) T2 v
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？% a" {3 p9 ^; u% x
病友提示的腹泻副作用一直没有。* e0 Z# u! X. w3 z2 i7 [
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
3 [" v# ~& l8 s+ }0 J3 X% t' H8 i/ v我们没腹泻难道药不好使？( ]9 Y* J, Z7 t
又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日
; a2 Z5 H* q R0 K* B主题：盲试阿法和卡博的第5天; o V; O, D" S U* B
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
2 ]7 w% V9 U5 t& y' `妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
& `' C0 z/ }$ g; T- }血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~' O' x: q4 s& l3 l8 j
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
5 O$ {7 x8 e( [, X大家有治疗便秘好的方法嘛~+ E1 U, e- D2 v. @$ i8 ^
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时间：2019年11月15日: Z. L6 W8 j. H( W* K5 D
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
+ L$ W* R a0 b N9 Z; s8 {6 z; P体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。* G7 o! ^+ `( J9 q" |, n( W
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
8 j W& z- R% a( X9 Z( R; H/ S故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
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9 U: \" o4 D( B& s6 {1 t时间：2019年11月16日
% V& i4 L# _: g8 t2 u主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
: s0 w. {* u( k$ I3 Z# ^体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡. U7 \ V! B5 n4 v7 F/ z/ N
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。7 `# u8 L0 l" i2 b# @" U+ S
* a3 F5 m1 n( y8 M时间：2019年11月17日& p0 g! N' R7 I
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
$ D5 N+ |. }; v6 P体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。$ Z' V; t4 h# d
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
* L5 g2 F" `1 h8 g$ t9 V" E9 G7 U' t
时间：2019年11月18日9 @: j- o# W2 W6 @( K4 N
主题：盲试阿法和卡博的第9天. P& @ ?8 y# l' J. r) @3 \$ ?
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。" Z1 B7 v3 U6 J# x0 s
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！# H5 [' z# h6 S! U& y# C: z: ]
q! {5 J/ {( J& @
时间：2019年11月19日
; U2 r6 \7 E9 ` n. Z主题：盲试阿法和卡博的第10天# {% B/ r# Q1 |) o) F2 ?
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
+ a1 _& h! t3 D其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉( U* }% b e, a
+ V! x# Y* G3 C# l4 G时间：2019年11月20日
% M. I8 N4 i8 U' I! E. f7 {; C主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）5 J- m* X/ P5 U0 p# g6 L
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
9 X4 Z: s8 w3 S其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。- t! W2 g- ^! y" ^: P* H8 E# X- |0 n/ f
/ u6 f# \2 H3 a* A# I# @* _, v
时间：2019年11月21日
* N! I% d4 C# g. z+ R) O$ J, y主题：盲试阿法和卡博的第12天
' ~" {' T+ f8 e7 ~1 k" u) `9 j4 L% O体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。' n, Q0 ]6 V [! t1 x" B7 Y9 U: y
其他：无
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+ W$ _ H. c+ z5 o! @时间：2019年11月22日5 b7 ~4 a6 h3 A! u# c) g+ H
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）2 j8 U3 s K. K; K4 Z' @" }
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
5 `* ~) A- J( k+ E7 U( ?其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
; _( r9 X/ C: P+ p' u/ N5 ^每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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时间：2019年11月23日
8 n) i- e/ Y+ x5 c7 j4 v主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）/ S1 X4 I# ]: b$ C: T) {
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
/ I- I' I5 Z# U1 r$ c& j+ J3 ^其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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时间：2019年11月24日% u" U1 N3 c7 `* {* O( n& h3 W
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
2 U- Y% M- `8 ~8 _9 V" `# ~1 a2 H体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。" h% s- d6 J! U& I8 s
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！0 A& J+ o; [8 \6 }8 l; ^! B
& j/ i3 s3 Y k3 A' u" ]
时间：2019年11月25日
G Z8 f& ]; P9 k2 B主题：盲试阿法和卡博的第16天
1 @4 k0 [" W9 s$ i' F" j* Q6 Z体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
5 ^% w A) @/ \其他：184改成早上吃体感变好
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时间：2019年11月26日- j0 Q* k) T q5 g8 _/ j4 c6 e
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）! c' J2 c8 `2 [$ ~$ D
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。8 i8 D# D3 v* p/ O! w2 O
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
' Y. T3 v) y+ S# b) v$ c; s
# W# U. Z. T* F( A7 S1 y, K4 j7 K时间：2019年11月27日
# A$ S- O: O, n# V主题：盲试阿法和卡博的第18天+ O8 s, f" G2 G e. \- Y9 i
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
" g6 T5 E, }; G* w/ I其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点4 Z2 X- Q: ~7 l) R
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时间：2019年11月28日
. Y, |1 ^. V& a( S1 _3 E) f% a主题：盲试阿法和卡博的第19天
9 E' Q% d$ a3 h+ c3 c$ p体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
6 H' Y+ s4 Q& m/ G7 E; Y( U其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？: p( R Q* {0 \* k
+ P% f# p. p% n7 h时间：2019年11月29日
, e2 }: W: q. m主题：盲试阿法和卡博的第20天
; z+ _% }0 J4 T2 s% v* V4 z体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。( F9 ]" j" s- e2 D* L% |
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！$ ^- H( ^2 q. `' d) D
0 i4 J4 m# G& b) u时间：2019年11月30日
8 A$ S) p: u! V2 w- S) `6 p- I主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）1 V6 m' C# @; I: `$ Q: I I
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
5 @0 @: t1 P- A3 S9 ^+ M; \其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
: K# N' t1 p1 V3 X2 r
, O8 L# t! W2 F8 E) T X& d时间：2019年12月1日& s# F! b7 o* v; H; R
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）9 \. D7 ?0 j# [0 A, W1 ? a
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
- o( C2 c% v' L其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。8 e* Y) P0 T* N! i
# z! D- B9 M9 k0 _: _
时间：2019年12月3日* o' w: B( n, I6 g, C, p0 _- d7 L8 f5 r
主题：盲试阿法和卡博的第24天2 E, b# N' ]* }: i- d/ {6 X
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
1 h. {. \7 g0 W; ]7 B, y8 t7 M其他：整体状态好转，稳定即是胜利
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时间：2019年12月4日
3 b8 E' D2 m& j9 G3 z- W$ M0 G/ h. f主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）0 M1 f6 H& a3 [5 j. B8 w+ e
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多: l" a1 W, s: |) u
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？) b, T$ z1 D' C" f8 H9 z1 L V
% j3 R { a: M% ^* f时间：2019年12月5日! f+ k- s9 n' ]6 x; Z! y, w1 Z
主题：盲试阿法和卡博的第26天% l, h. W$ k: u5 @% n
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多/ A$ s5 V1 T6 _
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
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时间：2019年12月6日
E2 `4 \; R$ d" I0 `主题：盲试阿法和卡博的第27天
1 Y+ k2 J- p+ t% v9 @2 _4 V6 k体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
3 s2 i! j2 m# [$ y2 j) F) a: [+ y8 V其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒7 J8 F, a. o5 E* g$ l! N. F
+ A5 ?( }: E( \0 u$ r# u时间：2019年12月7日
) _& `( _& a+ J( T/ t$ W主题：盲试阿法和卡博的第28天
! ^' w2 O& m0 T/ g$ }体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
2 \' \( H4 O1 ?3 } z* @2 B其他：
2 H: W# ]$ d' a; z( l: b' i% K) W0 x3 o" S, l7 k( c1 u
时间：2019年12月8日4 E7 D+ Z; l$ b+ Q3 Z. V1 C/ w
主题：盲试阿法和卡博的第29天8 x4 B* u k8 V" A2 B& g6 X
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定: ^ j R' v5 g8 X% ^
其他：/ F* X9 q& }3 i
9 H+ L+ e4 o7 E) t* [ K6 J% W9 b U, H
时间：2019年12月12日
# ?! F1 U+ F( H; f5 C, e主题：盲试阿法和卡博的第31天 g0 A1 I+ Z* C4 X. J5 S+ h& I8 R/ i
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
. s. c7 ?7 i4 `" m0 R- @) v$ D+ ^9 |, r. v& V! g# b' w
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
依沃西用药后，该怎么办？
依沃西用药后，该怎么办？
我爸爸于2024年7月确诊肺鳞癌，整个治疗过程如附件里表格
重启化疗后疼痛一直加重，是化疗无效
治疗经过如下：
Kras G12c 20.16%附带一个1.31%丰度的egfr21 PDL1阴性
靶向药的课题
晚期肺癌13年靶向轮换之路，我总结9
讲述者：不怕辣椒不怕癌整理者：雪漓
上篇文章中分享了我家13年抗癌经历以及心态成长
求助 K药和替雷利珠如何选择
父亲9月刚查出非小细胞低分化癌伴随左肾上腺和第10胸椎转移PDL1高表达(TPS=90%) SMARC
盲试靶向药 29个月，治疗分享
时间：2025/1/27 盲试靶向药第29个月。
本月治疗方案：7080（14mg）。2024年11月底
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
