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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283508 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
8 j, j3 [1 ?0 W3 W9 T& K基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效6 Y  ~2 _5 I3 ~1 Z4 p6 J) S) L! H

# t8 f4 C; _) g2 z6 s那么你们当时是在 ...

* R/ E9 N6 B# e. i  n5 z8 U( [当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
1 B" S; C* E8 W" g& S  f) w8 S# Z但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右* Z5 U2 L' g3 e* y: A, z
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,8 ~8 y& w6 T; d
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
9 Y' @7 o' ~' ~: p
3 A8 O3 C+ ]# g% g; O1 Y  t2 B今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 1 q# u9 |& X6 h3 J% A% _
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
& Y, C5 }! T& P( r
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
" J2 v6 S( O! T- l1 T/ C+ U) A总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高# @; U* b! ~. p1 u1 p! V8 x' y; |. H
- ^) X) H( j; P9 X, b! a  Z2 j
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的& f, M7 x8 b5 u" y3 F& s; |
  l1 m  c! M+ t3 f
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合; s6 T/ e# D  Z; B
: ?) \8 R  b: s
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
" Z2 P. K6 \0 R. K6 _/ k0 W8 a' |1 ?7 l, o$ R. D

, G# R4 i! R' s& T' x- a5 w9 Q2 G局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
( u+ ~; m9 T4 |! C& Y: H. a' S+ }疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。9 F- g0 e$ T- {! ^: L2 A: ^0 l/ Q
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗9 @  L  z* @6 y+ d5 Y. a4 M
+ k+ {# }& a/ w$ p1 V+ n1 N

/ V6 ~) M! Q: i2 q! B2 N生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
6 C% k# X4 N1 s7 y6 l8 p, O+ R/ a9 j, h( l* ^# T  N
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
7 t7 J  \* ~* O0 q; U6 S6 @! d$ ?
; C( g6 [; r# `. j2 p5 e但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
3 ?, j# I& B( B& Q: X# O
$ r" F& k$ W6 ?% O买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动6 O# y2 T" S3 D2 `/ V( S4 a
8 B  Z- d; g& f2 p
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
9 o4 u9 k5 L+ p阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
0 m3 m, ^3 r! W, ]9 E5 P. I  h+ _; q% t7 V9 c" G- g
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ( ]0 W  {  ~4 v; L& B" C- S

, ^6 j5 A3 D0 m6 [+ B0 v2 X憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
& b$ e$ s! i" g/ S8 k, Z8 C
! J& v9 z" v; C( l( V谷丙转氨酶  46     出院时40左右
% r5 I5 Y5 g* W& w7 ^谷草转氨酶  83     出院时40左右
/ z7 G; G) L- S- \) e0 q7 H. b1 i2 T! h# e4 y8 Y
总胆红素    155.9  出院时110左右
6 P/ r6 n. [9 ^+ m9 T' |: b直胆红素    122.3  出院时100左右4 y  A/ r. T4 c8 y+ s# Q$ m5 B

7 T! W& }2 O% b6 t. v+ r总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高+ w3 V) ^! Z5 b
1 l& Q1 h( V8 P7 e
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
# {7 {% @. Z+ X8 [- S# ^* z4 }# a! S- [* N1 \
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
7 q2 g# Z+ [* I8 \% v我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了) G* Q$ W+ ^/ {2 T3 K1 B, Q3 v

: I) E' F) b# G$ H" j晚上37.5度
$ w7 w; [* t; Y- y
7 m5 m! \( K* R/ Q: f, B. t请问豆叔
, U. p+ w3 e) J4 o1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
% f9 t7 D1 T! o# t, m8 D2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常8 b& [, P- ^; V3 Z  p5 y
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?4 ]0 G: n* I4 W, A2 B) t- [
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急' x% r8 }; B/ O! R# N& R7 g# {7 Y; H

+ |4 M3 L- M" J; d5 J+ {# @
& Z# I/ i$ N! c+ ?  H, j- ^我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
- l& H) U* ]  l. z  D
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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