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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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! ?- J" S) L9 I W) p& X, a作者:博雅 4 H) ^3 _9 t) w: p
“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 - [) [( R( ^* T$ _% U
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
( G) j" Y* x+ @& u+ [' V我犹豫了一下,说可以。
|& n- F& i0 I' A之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 . ^0 v9 e$ u- j% U; \3 p
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 5 V3 ~4 q Y v$ i* K" x- o
真是难搞。
6 ]+ k- o9 ~" S. t6 l. K4 w好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 2 n0 L3 m: d$ A0 k( a9 `
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 0 y$ v% Z! |) U8 |4 S! Q1 l
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一
9 M/ {! `1 X5 w$ O+ k2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 * M3 {% F5 Y0 E0 i( ~
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 + p. r6 z0 R$ M( e( g
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
/ x g' n; ?4 e3 D至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 4 @2 W( f4 N) {. B( i2 N- p
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 & u) s' a" O8 q; k
她很冷静地打了三个电话。
0 R# I; ~$ z0 L$ [, R第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
h. F. {. C- }6 p/ ]5 [5 u第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 % \- n' D$ h5 O% D# k/ u
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 - Z/ t7 z J( D' m8 G, v
那天,是菲儿的生日。 6 X( F- e4 q6 x# k. `9 ~9 X- e
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 9 i/ y! v7 P6 \9 l0 n! l) }7 k
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
' @+ Q# y+ N/ M% d# I4 {菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 5 s% R8 N. C( h# |; {: A
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 : _3 m5 U4 o, a( R- @; g9 `
没想到,这个男人答应了。
c6 x( [3 j4 \' j7 w2 K4 E我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 $ p5 ?' ]8 g0 v( I% x
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
7 ~0 G- f0 ?7 d" T俩人会有矛盾,也会争吵不断。 9 B# W- O$ M6 H# A% }. ?8 B5 |
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 ; M. a( q' p7 y6 G: L, \
二 * e f1 A; v8 V, A' U
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 % X8 c5 }% ?* ?
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
, h5 Z3 z1 D" g L- v! A菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 9 x+ o' ]( B2 [& L
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。 4 n! I3 m6 a' |" w! b: Y1 ]
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 + L$ h. U6 g$ \$ a9 N
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 0 z' J. F( d5 Y& [
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 5 C1 ~# ^6 b) [# H( R" m% V4 X
这需要极多的爱来作为支撑。
9 n! n) B: K! T, o; z& d0 w y5 m) s在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。” : H4 J# U! X4 c& n$ o1 R. |
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” : J1 l; q6 j, R: H5 I0 v/ E% m
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
- @$ q6 F! V n1 H- ^ b7 B事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
2 o9 t# m7 [4 d4 s9 J爱不仅在于言,更在于行。
. k: j" n% E7 Q& K) e1 y* r三 0 J' l: p/ g7 K+ B# K
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 V: C* M! X2 T8 L
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
' N3 I) l! M/ ^/ v佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
4 w, I. F5 D8 \ C% j1 j6 _5 ]此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
& m- I8 `8 G9 Q# J# Q告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 0 v& [! c5 r' ~* V2 ?0 X
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 + R4 m/ F5 j3 N" y
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 4 z) I: k% }" {1 g9 }3 S( k, z) A+ D1 \
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
4 b5 D, n6 @ X A- M他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 8 u6 V# V/ o/ |8 `7 K* m+ @; Y
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。 # J, R, d d% l; S1 a6 |) G
比过之后,满血归来。 5 Y. C8 f2 _( k+ I# A5 B
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
" ?1 A' k8 } a" `: w4 c虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 {5 Y3 P) m, s0 k
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… 9 G, s- `1 A* |: X3 L i4 i# ^
就连鸽子也没有履行承诺。 ( f* i' [/ S4 s$ C5 R
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
% W3 |! D4 A" M, ~以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 2 l8 p+ M. @ l
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。 / H% x. k! H: R) k1 v5 r
我们不勇敢,也不必坚强。
/ O+ l! B1 v+ ? \1 a7 T4 i毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
^" N7 c) E# V! [9 i1 w——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
3 z8 _1 `& I& e3 D) Y: s就像,菲儿丈夫的表白…… 2 _/ ~7 B: J X% R* ?8 b
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” 0 V/ `2 D8 W7 l) [9 f8 `
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。” - u% ^% c" R6 _$ k9 _1 K$ m, a: f
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
* \2 M* J+ T+ r/ N你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 3 o$ T% k2 F8 H# d: ^+ G
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
2 \& m, K4 m2 f) |4 \- n如此,便是苦难中的光亮吧! 6 l, t7 L3 A! P
四 : i4 Z6 d+ r, A( ]
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
- [( x7 k) C" m- Z! l5 C7 b以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
, X0 D& c s+ i% i( p7 x且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
$ D1 z4 A8 X. Z" q菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 / w# p. f0 E7 Z+ P% b5 Q% v! R
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
1 W7 w# Q9 A6 ^8 |一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
3 x4 ]/ }8 d5 _( h二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
$ l! d6 @ {& ~第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 # a; a. J2 F3 d% \, e) A3 V! Q
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。 5 p5 c7 T6 @/ C- B% y, o+ L
何况她的身边,有太多的关爱。
, X! j+ `1 J8 j, E确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 & T4 v# x4 e: A. z9 u
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
m0 z, A/ B _2 h" _- b5 Y自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
* f, k4 \% G% }( t所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 7 ]5 j* Q8 Z m) e- ^
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 / D- r/ H- h& W! a4 q- R4 @! K2 Y
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
, j! V! I" p! { w+ q$ |开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
3 c5 Q3 d9 e8 J. x* Q一个月涨了五万粉。
8 v, e! y% z# U: B- }那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 - R1 z* W, O9 `+ q% X
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
# W& a8 m; q. b2 v& g8 h% M+ c你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! 8 y6 R6 s6 T4 N9 C1 K$ h/ s
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 3 E+ [6 ~4 v6 o6 j/ l. k
菲儿,似乎更懂这个道理。
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. C2 J1 U" S! a" U( _7 j6 E五
8 f6 l6 k7 J& ?$ l+ V菲儿目前在上海,入组一个临床。 3 J8 {7 e5 p! X8 R! p( Z
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
/ m3 J7 q. U) E) @3 v2 I比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
) y c a9 s+ b5 Z7 u余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 9 }/ U% A0 m! U
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
3 a5 B$ P0 u1 X7 P8 I# G, P因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 8 ?4 v U* s3 z2 G4 V
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 f( ]$ M; @' S7 R
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 5 h0 U6 B( ]7 V; Y+ S
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 : E. I* J8 m, P
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 ! [# j; I8 l. X5 a
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
8 s: y4 p1 R8 v8 U6 {而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
. a+ ]8 X" q; }- g; E& z5 `菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 2 E! U* m5 `: v! F }
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 5 [6 {! T8 B% K, S2 j
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 ' {/ B, n- b% @+ z8 a2 O7 R: }
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 4 }& u' u; K/ U# i& {, [1 v
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
2 v+ K3 u/ L) ]* P+ D! M1 Q友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
1 k$ Q1 T- p) p: C7 ~. f2 }2 {) Z男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 : T2 I+ \) _* ^: E: @3 A
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 / }/ h" c: y& q( T
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
7 t! Y ^- D& d4 ^- J她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
& ~2 h+ A% d' N+ j! ~$ |菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 # `8 i8 n( Q& w; w* h% N, z
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 # {: j+ h) G5 Z
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” $ p1 }$ T4 I ?* k
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
$ h( s5 U1 T+ V/ I: X“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
4 t7 R/ N6 p) t( p菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
6 G1 `' U( _1 b k, M菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
6 G* j2 ?7 F* A" i0 ?7 u! ^将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 % S2 Q+ | Z: c) I7 [
这个暖心的人!
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七
: d. J* ^) c, |写在文末。 0 H7 P% C* l/ F8 t
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 ) S' J- f6 n! R* x2 F
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
) o3 O' d1 B, y( A后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
9 b/ O( p2 L q当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
" R- ^# r" [$ M4 K8 G9 p! [4 T4 @: u但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 , L' I* z9 q8 U9 |! N- Y
嗯,就是这样。
t8 ]5 ^2 _4 ?在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 4 k7 M5 j) N' V
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
2 n! t# r4 x: @2 T我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 " _7 w Z8 N* q% L1 @
这一行人。
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