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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1378 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 . x7 i! Q  u8 v7 t4 z* z. g, o) s
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03' U6 L) P) x* C& Y; U/ v
谢谢您的提醒!
/ \2 ~7 P5 A! G  _$ ]我先找一下影像大佬看一下。
" g( {* k1 w! l, v) G0 ?6 t" G, q+ q
' A8 Q1 Y7 h" ?" }: k
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& p2 e3 P$ i- {, K, A) Z& B( j) H5 ]. z9 N6 l3 ?" O
0 q: @2 b$ O  q: Q
  2、、cea评估?    换药前后?
8 S9 Z7 [  U$ j. \, g6 @0 ]$ Y' j. f9 {+ N; m
    影像对比,评估药效(延时)。3 {" Y: A, T) o  i& x

+ z7 X" Q9 @& s) L6 h/ B' o0 w
" v1 D6 A% I7 S* w0 Z: ?' S# Z
5 G( J8 `( v* v8 z+ r
$ k9 n- s9 `( Y7 ~% T' u  w0 j' h! g3、佐利替尼是正版?; T8 _7 a  E$ {6 I% b( O

( C+ x$ g# Z! r' d3 W# I; K9 D8 k6 b

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25! J2 Z+ P7 e& n4 C$ d
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)6 x5 ^! n% U4 |) g, ?
6 L! `) L8 `" `
结果怎么样? ...
5 ]7 a7 u- g3 ~6 s4 g) C9 }
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:273 i& \3 Y2 x/ z  t& g3 L4 r
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 u$ j! @2 Q6 F1 }! E
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。1 c6 |  M( ~7 P9 {
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。* \+ |& B% D% U' g4 k( A
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& {3 @6 P6 Q6 r; _2 M" w) K( I5 p, B! _: D9 }# [% x
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?+ [% m  K! r6 N
; z" x! a- Y1 u
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19. Q/ }! b  i9 _
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& r/ `7 }& v4 `$ @
+ Q+ H! m" w: Z7 V+ Y2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
5 P) W6 u- Y: w6 j$ s
2 N- Q4 p, Q/ T" h4 n
医生甲氨喋呤等鞘注?
4 v/ o4 I; w( j: T! |
6 B) l" [2 M  b7 S, l加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:249 a, C, {2 {) {# W6 t
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
7 H. j$ y8 z# t2 \5 B
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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