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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5708 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
/ I) v' j/ Z! y- Z6 n3 r& ]
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03/ _  S' d3 u! d' y) c8 U7 `2 R
谢谢您的提醒!
/ l& ^# p, W. Q0 [我先找一下影像大佬看一下。
7 a8 A4 v( R' f' A" ~, X1 s
! p5 i7 P% z- Y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  3 Z3 e- |5 f  d

: ]" P. o3 }$ ^) K3 ?/ t- Q' z4 y- [7 L
  2、、cea评估?    换药前后? $ N/ {, m+ U8 T" B

% f* e+ `6 q" I+ s    影像对比,评估药效(延时)。
+ V1 g3 W0 f3 C' d5 O0 l
* l1 Y  E) A/ H0 L6 G- K7 Q! ?% o- V; u3 {# c2 i

% u9 U9 E* W+ L
- c7 }8 Q# a: V3 p. V8 \! s1 K! y3、佐利替尼是正版?) }+ ?8 R2 f$ h. L, \
3 p2 E1 H5 ]3 {: k; U

2 e% u! g  b" ]

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25/ S* C3 ~/ p) F5 ]2 Y
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
8 a1 d' o' q% G& Q! J. x" q5 ^/ b
5 F( Z1 k4 S$ y9 V结果怎么样? ...

: r) Y( j% Q! {( p4 S* K没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:275 J4 ~. {; O- Y1 O1 ^
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 q& _' H6 r& V) R* Y/ L2 S$ G* a  X
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。7 m% m* z4 s+ ]1 o7 l+ D) x
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
. G2 F0 {4 U" \6 R! Z; L" N3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
4 w3 y- L/ ]& J3 D4 P# H% C
5 p( W! J! {' v2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
; z* v7 a, s* t; ]# w- P( F" s& O' ]+ r* w& G" u$ @$ D
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19" d& c0 O4 Z, f, H. e
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% n% N; b* n7 n% C
6 a) A" f; _2 Z$ V- @# M& H2 z
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
7 L# `( \  ?! W( I' I! }

9 T! n7 E# O+ h! X  C7 M6 s医生甲氨喋呤等鞘注?, [! _4 A5 x9 `% r
, a4 b. X/ }/ p1 g8 e
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 r9 k: w, _, f- D7 ?- T那佐利替尼有效只有1个多月吗?
. Z. N2 X3 n- P7 T$ ?+ q( X
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
* D4 K5 t- e$ z9 L7 r1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
3 P# [" ~# O% r# V
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
! m- k+ A6 T6 A, Q/ Z* m请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

! T2 ~$ K! a9 p  V* u- y在广州益药药房买的

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