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四年七个月,妈妈再见!
四年七个月,妈妈再见!
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为了妈妈523
发表于 2018-4-21 21:14:10
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[LV.4]与爱新星
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小强brad
小学五年级
发表于 2019-1-10 23:29:30
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楼主厉害,与楼主共勉。
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沧海飘流客
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发表于 2019-4-18 16:49:57
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为了妈妈523
高中一年级
发表于 2019-4-18 18:12:21
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来自: 中国
不知什么原因不能编辑原帖了。
从春节后就不太好,气短逐渐加重,应该是肿瘤进展合并肺部感染。但是连续四个月cea都稳定,CT至少本地医生觉得变化不大,可就是症状越来月严重。就是个喘。
先后经历住院抗感染无效,9291加量到120无效,9291联特罗凯无效。
最后人到唐都医院,医生说很严重,来晚了。目前在唐都住院四天,抗感染效果不大,痰出不来,人喘,医生不敢做气管镜除痰。还是判断肿瘤压迫进展,今天联上了184,同时做了外周血基因检测。
但愿184有效吧。
四年前觉得有四年很好了,可转眼四年后,难过悲恸一如当年。
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为了妈妈523
高中一年级
发表于 2019-4-26 18:27:54
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4月18号开始80毫克9291联40毫克184,目前吃9天看不到效果。我觉得悬了。
住院十二天出院,期间大剂量抗生素,抽了约400毫升的积液,但症状没缓解,归根结底还是肿瘤压迫肺门。
抽血做了基因检测,目前等结果。医生联系的检测公司,价格比我自己联系的贵了几千,而且测得基因数量不多。但不敢拒绝,前几天都要赶我们回家了。将来还要靠主治医生制定化疗方案呢。
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为了妈妈523
高中一年级
发表于 2019-4-26 18:29:52
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老太太目前要整夜吸氧入睡,白天还好,能走动。精神状态也不错,还念叨坚持几个月就能好了。她越乐观,我越难过。老天再帮帮我家可爱的老太太吧。
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一路平安
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发表于 2019-4-26 19:26:11
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明天的大阳
初中三年级
发表于 2019-4-29 13:15:04
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来自: 湖北
组织穿剌做基因检测准些,或淋巴穿剌也行
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为了妈妈523
高中一年级
发表于 2019-4-30 15:24:52
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来自: 中国
基因检测报告出炉。全阴,干净。只有一个丰度极低的tp53.
一万二的检测费,不如给我妈吃三个月280。
我觉得不是我妈没靶点了,像话吗?吃了四年靶向药,啥靶点都吃没了?三年有效的e靶点也没了?
所以,血检,真的不靠谱。
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为了妈妈523
高中一年级
发表于 2019-5-2 21:56:07
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抛开基因检测报告。老妈从4月18号开始一片9291联40mg184,第十天开始有效,从原来整夜吸氧,到今天已经能出门遛弯,弯腰抬腿。
老妈共五次盲试药,成功四次!命中率80%。
没有基因检测的指导,我知道后面的路不好走,还要多学习,也许也轮换轮换啥的,比如特罗凯加184试试,9291加280穿插,9291加特罗凯也博一下,身体允许再搞两次培美单药甚至培美加贝伐。这么七搞八搞的,就等到四代药啦
妈好一天,就先乐呵一天。
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保良街
小学六年级
发表于 2019-12-8 21:10:36
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来自: 河南
能坚持这么多年 你做的很好了
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