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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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774616 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
; m+ i6 X, {" Z: s4 k4 Y# \/ G% O# z7 Q+ [; a/ _! a' n5 x8 k
4 K) }, z+ F- }4 c2 l" ^
今年以来的药物疗效:) H# v( N! _0 Z& m
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
& D: {# Q- Q8 J7 q  G6 G4 g       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
7 W/ a2 u% a; D; y       3. 索坦(1个月缓慢);8 ^. b; n/ U! h( W: ?
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
# S7 K6 _4 a5 Q0 ?; r+ m1 H       5. 阿帕(缓慢?);7 ^% d  Z2 }/ T
       6. 184(加快增长?)3 m' e3 h8 |/ i# ?7 t. Q
       7. 阿昔(未知,无效);0 J! n' A, g5 p& s
        8. 凡德(未知,无效);
/ c' y2 |3 t( r6 M4 c3 A        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
' E9 ~3 k, A. w, K: \        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
# w" h4 |5 f1 q) b+ N% V9 T        11. CA4P(2个月服用,效果不明);$ h5 }5 P! E: P. W: ]! T% m
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
. l6 V; b- |" j- z, Y- I3 L5 F; G" e1 H
    上面是我前几天贴的内容。+ l! Y5 y" O6 v. d! m1 g
      我把榄香烯排在了第四位。( p% y2 k8 k9 n+ f6 I/ h
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
" A6 S9 n1 [$ W- ]3 A      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。. e, {6 L* a3 o( |0 D8 ?6 v( M; ]
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。+ d" ?8 g- e/ R) C
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
7 c* m5 o: D* W/ I* s& T      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
) z. y& N, C  r9 O
9 f- l3 i& c9 O      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
: U9 _+ a+ f+ f, b; ?  l      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
4 L% y8 g& j3 n2 I      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
9 |$ ~; J8 R, c+ i: H7 P* j很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 ; C! _6 _+ D; z9 B
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
3 f1 |! G. w' X) n! s" l+ J
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过7 s+ _9 r! [$ F4 I* Q) D/ i5 f1 l
看来我们都要注意的" Z" {- ^' ^; i0 Y
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 4 q6 L% J  j; d1 N  ?  G" n: I8 ?
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
0 i8 V! W' P6 R4 y很有参考价值,我现在也 ...
' r3 u; {( n6 \9 g/ X5 P
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 5 q: A2 B2 K# P( u7 D
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
$ d# p- C* X# s' E* F0 Y
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
' z! G6 {5 @2 D叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。* Z4 e+ `. c. D0 d6 Q1 Y* z7 Z
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;! a& P' A+ Q% e+ L
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
) p4 A# I) k& Z' M- K- R- Z$ ^9 I$ W0 d, n
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
. f. H3 _  A6 v
5 u$ _# w' H4 u( p  B, Z11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。6 p; H! K! v  C1 e5 a5 U4 {
我还以为能吃到昨天呢。0 c7 `& O2 p1 {) L0 I0 N2 L
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。* B6 N& u* v4 Y7 \0 M9 B0 |2 Z) S
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。; @2 ~! \/ t' s% n* J; h/ t& j
. ~, V3 U* [' t8 ~, f7 n% ^8 b
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。5 |" R1 g0 [+ F9 W4 _6 }1 i
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。! e* P5 x5 S* u$ D

2 j& z6 V* b" L6 q9 b. h* i" r9 |以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。+ K0 o3 C) k- J1 Q9 Z
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
$ m* }/ S( _4 E/ B0 f9 Q( J3 y% ~. |2 H" k2 K3 Q
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
! y1 T/ R0 {! f11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
" D( e/ w! u) l1 q. y我还以为能吃到昨天呢 ...
8 E! i+ c7 b0 Q# D6 i
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
3 R/ x& q& t/ W( r  {靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

& {' f" E0 l8 J; F' Z谢谢爱姐姐的建议。
: p( o4 F+ F0 ]# d$ ^最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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