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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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53106 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 , |5 [- v5 f  B5 E. I& D
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。: P" L( K, {3 e- P6 o  B/ L$ a
建议上化疗。
6 [  u' R: p8 J. Y6 \* r
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ; U" w: h+ c3 A$ Q7 J/ M* r7 D

' ^6 K2 S' h3 C) y) q根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。9 J- G, j" q+ N# D( v" ?6 S
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* R$ W: L: o  m2 ]- @; O/ I. c6 J- \
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
8 w+ x4 l- ^& H5 H, ~. Z' Q6 j/ M, g6 z; I4 `: }* I7 I
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。! u5 p0 w( Y; h7 E
6 a1 u& _1 ]0 ^" E1 i: A7 L
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 / H2 _8 H/ c2 u3 M2 _

# g: A  R( \$ F9 d* p7 Q今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
. N4 x0 L# ^4 O8 z( F3 p& h
: m. O% i/ B( {) @% Z# N然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。5 S& [1 f( `( r  u3 k' k
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
. q! ]( Q7 p. y$ }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) {8 ^" K! j) b. k4 `考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:' `$ N3 n+ ?7 T& Z( O( X5 |8 P
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
# y6 F3 @$ y  E大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' F& q! D- r+ m( r3 ?$ d
- D$ r  Q" }, H! ]. \9 g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。3 y% D6 S5 L1 h6 j- A# S
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# P' [; N8 E. @第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
9 v* D3 R0 _! `  E从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' w' U% a+ e0 Z" N( D7 k* n) @1 Q% b2 M) E
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?: R  [8 p( Z! o, H7 q* G
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。0 s; C, _* c1 {" [! `9 o  d
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
1 p7 o1 @+ P" _5 `$ t1 d+ ?* _% R6 i. E9 Q1 V; n
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
# U2 B  O. A; r' j+ ?8 W3 r, t
. U( a7 |+ g* Z* W9 k- [: g& ^# a+ d. M( P以EGFR位点突变的患者为例:/ {' B- O0 |, X+ g: L6 H
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 J" I- `# o8 r9 ^( w: T+ q9 _6 q9 U4 }7 E$ ^# t9 s
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
1 Z' B( y/ ~( H8 Y3 Z% X: ^. o# ~+ M2 u9 f' s% ]  Q
但是这个想法还有一些问题:2 ?: j" r* C7 u& b

" ]5 }( S( F# J' @% y. _(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
  _6 e- v6 ^- \4 b* z5 ?! h
" I, E3 _% G, p: S2 |' p(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  z9 `6 I# P; |& z5 D4 E9 P( r! Q' F4 F
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* F3 y+ J- \% l& l9 k

9 u) r: N9 R' Q& Y+ ~祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
6 s/ G0 r8 O7 Z# {: W
; d& y3 c! R5 R4 w, g
5 p- e3 ?* O8 O. t+ ]
117  s. G$ |2 m6 y* {% k
2
# _, e# k' e' f8 c# G
体重(公斤)
' y; V' v0 B; Q
75& R2 ?4 O+ m9 _3 w& p4 M

' w9 d! _3 b" C/ i9 D0 d1 }+ G( s
血压
5 s$ S' T3 t& P& D" t, ?  `4 V
正常
+ R3 [6 F: q. f
. z8 W, m3 ?: I4 q
心率- Y: ?5 q/ N- U9 l) O4 k7 W
正常& [6 l8 m4 J8 j1 D' |1 a& R

$ f) x) z$ _) e- d( e2 y- }' ^6 c
胸部
/ Q1 ]! f! f) a
无胸闷,无胸痛0 ^6 `+ x- b/ Y( J+ j9 j4 N5 L
; d& Z5 n  \: q
呼吸系统
) A7 i) m( g( c5 f; `8 Z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
0 e! v7 G% T2 _8 P& y4 @' C

$ q0 j* V  k" Z; y
疼痛感
4 J: @1 n" {$ U% K  P
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
7 C6 U6 ]( @1 K8 n* @3 u4 ~

9 d4 E& \* e. K( w) @
排便
. t, m% G' b' A! f& R. ^1 k5 p
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形: s$ h% y4 ]0 A7 P
/ x& Z2 g$ B0 I4 l& t) S
排尿7 H; \% C/ F4 L2 P0 a/ ^3 y0 W1 ~
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
1 `# ]6 C% J3 Q) N- V- j) W
6 G' t5 R# l- Q9 U8 O' C" N) j
睡眠7 M$ E( f" y' R# ?5 ]
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 ~3 s0 o$ g- @' I

( ~0 W: c- Y9 v" R
饮食
* ]9 u; y4 h) V# Z4 ~8 v, y+ @
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感) F  J4 z* B: @% P4 h4 V7 r

3 K3 Z# _% u0 I- K1 ^+ x* k
心脏1 @/ N3 a# i9 M/ g% H  z
无憋闷
1 A6 i5 P9 P# \# n

) K% y$ u5 P9 K- g. _; S- P: K, @
& ^* {& m. i( @* i; f3 w( Z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 A1 u- G5 Q! c
, l0 J! W' r. m' h
肌肉
! @$ C! {/ G; T( M  X
无肌肉酸痛,无抽筋症状" O( L# [/ W' H7 _- x8 i

' H2 Y  x2 q: _) y* l
头部
) O) @) g0 G; Q  x$ }# R2 _% ^# _( u
无头晕,无晕眩,无疼痛4 T1 K% C( f0 r. F; `- I

) ~( ]" K; s+ F( _; V6 m
头发. B  w5 M# i  O! |- R: c
无掉发
* h1 J" I; k( Y2 _! q1 M! V& h0 ?
' }$ c9 O/ b1 l; A4 G) ~
皮肤+ G. u- h' z0 x
面部皮疹较上月好转# C2 @/ Y2 B' \3 [
. d' _' i/ n0 U* S- T
口腔
9 [  R5 \+ a* X5 S* j$ I/ \
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
; ]; ?, m6 A, L) V5 ?

6 h$ g, _# l/ b5 N+ t9 b/ D
声音; Y+ _+ F2 T' u: Z* g
略嘶哑
" p8 N: Z: a! Y0 G
$ {3 t  }6 b" ~1 Z, q2 f/ z- c. L

( d) a* N7 v/ m4 t6 r+ \
清水鼻涕
7 l( j: [( O) j  e- ~
/ t, k# n% u( y2 L
耳朵
6 |2 ~% h3 `0 q1 M" v0 |9 \' h
无耳鸣
% H9 x) j% M; n' F' _" }4 |

; E& R0 S1 g) w  N6 @
眼睛
7 q1 |* _, M/ u9 `' Y8 W
视力正常,无重影,无飞蚊状
7 G5 x# c' i2 [' t! b$ V

# b+ P8 ?' i" z! j: e2 E

8 q  }! I% `" f2 C
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 v( D: l3 V7 p0 [  g0 `  v7 W

$ z% z' b  V8 L0 h" A6 k+ f( J

( t1 X/ T' x' ?8 H- j" x
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感/ _$ @& I' T1 X

' O1 W; e! A) s1 j5 h
0 L! D( _( f  |0 Q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
3 |9 q- T& r: r- b2 ^- c+ `: \

- V2 v; W# \2 q  @4 K) Z
其余不适感: ]* u2 Y# n9 [0 o3 Y: U1 Y: s
其余部位无疼痛或不适感3 ]" `; ?: ~* w- c

$ j- T9 m5 Y+ b; Z& X

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