• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

    [复制链接]
304627 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
) U8 c+ o) p6 v; d, D5 _* x回复 土豆真是好东西 的帖子: }3 a9 L4 Y3 u, E- O& B$ N
+ q- N3 _  Y8 R$ c
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

( x  \3 B8 f/ R6 _+ X8 |晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!2 q. w- @% \1 N3 ~
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

( @: z5 y. J& C

! P2 q: ~9 ]9 s

; ]/ Z/ C- a: s

; H- [: |5 h$ F( E

! b! v! J: N. e

( U" d# b$ Q: D  s1 Y
6 U9 I5 z2 H  f- }' J* i

( z8 R( ?3 X; u- ^' G$ Z  W7 p1 r

& d0 R1 E5 s6 l. \+ x: c

8 e' d, t- H! p+ m: B0 |! r
用药情况

. V2 _3 s# w, H( Z  n  F' F$ q- l  o9 [( G: h6 j& S4 j
日期
) P& v0 x4 \3 ?# f/ k

) N; a6 C' {% b* O
2010-5-12
/ w3 N1 ]/ A3 V! C* k8 x
$ h* h0 y$ W+ R# n2 Z) c8 R
2010-6-25
( _, o# R) u, [) P2 G3 r

( x9 }5 |, G2 ]) {$ r  {
2010-8-31

' b& f# j& O3 m" w( Q/ i4 R7 `+ j$ l( ?- ]! V5 y
 
6 T2 v3 @, X  l
( _6 `6 C4 L/ k- e2 ~' F2 v( D: H$ q
 
& R" P3 H7 H4 G. t% `) }
, L' g+ y8 ~9 ]# P& f0 L  Z2 [
 
$ I1 G  f+ |( c* A* t* N+ U( `
1 s- V6 p+ s" G
 

, @) y" p# h" u* t% w- o: n7 c
+ u* @% s. I: W% T$ I: ]
 
- a2 d7 g' I  R+ b5 U) D8 R

. t, ]% O7 a/ \: a5 b) m5 u
 
* F. e9 O: ?$ \0 u2 F% [
; d" b7 K9 m7 x
第一次易瑞沙0 p* o7 \5 [& g7 |
共4个月

" \9 q$ p. G: o- N( i- n, U# ^# V' S( R1 |( _
CEA值

, Y' D; Z. _- u
* T' P9 ]' _6 r0 l+ r8 u& \8 T4 s
57

+ f& a+ V% x% T4 i$ y" V3 B
" b# K$ p, b# Y% \# ^+ y
15.7
+ y, C6 E; E' i' I9 s
( m  S, j# D  P: m1 h
4.67

. Q3 r+ M: `' g: D8 t2 d
! T9 Q, t8 z6 V
 

- P# ?! j5 E& M7 _
  l. ?9 c+ m' y; m
 
; V. M1 X! I4 u

* L% C9 a, u1 D/ H
 

% F4 @5 H8 P! o; Q, Y) A
( ?* N1 \5 e5 D1 A9 Z
 
$ f. o9 T; R) s& ^9 F& K! I5 U% m! Q

2 c/ _/ E# q. J3 B, Z
 

) T2 n6 e4 r( [( [0 j/ t8 s) f% e# a# h" X( n
 

" |+ E  E2 e  V. f, V
/ n. {) O# d* h& I
CT报告
* C' w: m8 a; O8 @" W/ ~6 D
3 O) T" x! o% z9 \0 Z$ J: F
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。9 ?6 B  B& W2 w6 M3 t, }; F& ?
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

& N# f/ r$ Z* I6 n2 B
  C" ]  y" h' h. ^! I
日期

* d. a) H/ _/ e- v9 K& f* C# W) b' k: ]' v) s
2010-8-31
9 h. J5 S: ^9 f

# k; A) t) |7 W! D7 }4 j6 J
2010-9-15
; ]; V7 V1 v% z

( A/ i/ v. e8 r( h
2010-9-28

1 S" e) I/ Z' }/ E& U" P5 l. i% d/ l$ e7 C3 Q; E) _
2010-10-14

1 |% D: P& @# ?( H- E3 E% ]1 F5 I. d; b3 o$ F0 B3 P
2010-11-1
$ u* h$ v( W2 c

  Q+ ~9 H& G: a6 f  f
2010-11-16
; c- F# |# B9 W8 E1 q" r; ^% U6 k
7 ^: O( F7 H. O7 m# q3 D& P
2010-11-25
# h/ s5 T( h3 V& s( R

; a' P/ F! O8 V& M4 b$ }5 Q
 
% P. O& J0 a7 U% E

9 ~6 W" A! {9 S" k( b2 j, E5 d
 

2 x/ @0 e1 l! l3 l
4 {) ]0 Y/ h0 L- J3 ~* f
停易,DCA+索坦9天
: B$ A4 H. e/ B9 ~2 E共2.5个月

' x  r: M) i* |6 C. H; g3 f. g1 D3 W, q
CEA值

8 W6 J9 O( @9 y  v0 B% [& K1 k4 b% [" C! g! s  w' ~; I* R
4.67

9 B. {  _: s) e7 h3 X2 V
  a2 ~3 T8 {% |( d
4.61
8 [) b! F0 y) `& ^6 w

+ A: G; A4 x) _; }
5.95

+ {7 N' m/ R# r4 z& a- I6 u
4 y- M, k" i1 s+ C8 _( e
7.14
3 x. L! b+ U. N1 N& `, g  D

6 U$ n3 ~3 n& h5 a
7.76
* s, P0 a3 c$ I
  b! H1 {9 o) b. s$ [. y
10.56

8 G/ @) x. e# \
9 b' I% U+ d& S+ R5 H0 n
10.49
1 b& Z" }% y. k. r

) n6 x; T: b1 w# ^( F+ [, t; Q
 

. N. ~  G7 q6 t, P0 F8 B+ m/ F
9 W: N( o' A' S$ p, V3 P: Z
 
! P/ l1 z$ ]5 S/ x% C& J
* \* s- j$ ]9 M. ^" I
CT报告

4 R8 W- d+ b9 @6 l" D& t7 K: ^5 F. \8 a6 k
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。' p6 a9 d7 T9 H- j1 e7 f$ G
, b& x; ^- ?4 L  u
8 s, L, K! w/ z4 V8 `2 n# a% P
日期
" p# N. j" Q. N2 G( b1 c
" P( ?- t7 k: W* X, Y1 J
2010-11-25

% {' d8 b* N, j0 `0 B1 w9 J7 E* }+ D8 I7 W
2010-12-25

8 y/ ]5 {: [( p6 Y  R& o& Q6 o0 c& s( r. _3 `) P
2011-1-13
% @. t+ T; l. l7 \3 L8 Y

3 D7 I7 L) w2 w, S1 Z
 
" ?/ u9 {" ?0 m0 Y6 C' X
0 F- s3 R& g- c, U( A
 

" n6 B& e6 P  u4 o
# p! O& ?& H  `. g$ Q' @3 Q8 t0 C* k
 
  ~% S- \+ x4 r5 a: n6 ?

& C& \8 X1 d# @0 W2 s; g' t
 
0 ]8 v3 X4 f0 u

* }) t) x# h$ t
 
) m9 S' X! I$ y5 G  i6 D: n3 v

  q+ ?& k+ Z0 R7 e
 
! A/ c1 [; N% h, E

9 Q4 K# r6 L# c6 z" J& K; m1 Y6 J
第二次易瑞沙
* _& p( [3 v( u9 i5 E共2个月

3 I2 ]& U" ~! K  m0 Q9 g7 u3 J1 \) o; I: m
CEA值

) D$ f; v/ r$ ~  d
4 C5 ]; K2 X2 v2 o
10.49

1 ^" _& c$ |/ Z; j, M+ S6 {* `8 Y* k6 L' O7 f, B
4.7
- r8 n8 ]; Z! G
; w7 v6 V! p- S" |  {5 U
3.89

9 G8 u3 I4 U" `5 L( V2 b7 W7 v& u3 `& ~' |
 
8 _7 T6 p: \6 T9 x# X/ U! c2 a- _
% h6 G8 |; h( K& G0 K# P
 
/ t- W0 \% n% U$ T6 J
# a$ {( C2 B4 o, i
 

; Y6 L1 Y- x# h! A8 V
8 f& z- Q8 l) A
 
( t) l7 n, E/ n  h, {7 k1 J) N, R

+ K* {6 N) z. c
 

7 N0 |) v* s0 B/ L1 m  \$ C# |9 u2 j8 G+ z6 Q) Y9 g
 
& f' u' j# M1 N9 O* h. E
! m8 e* w6 y1 j; Z$ h- U
CT报告
+ }$ D) D! L; Y* k7 p' a$ g
; ]0 K$ C2 d0 I' w' b% O5 o4 i
 
" p* ]; d- `* Y
' b% q- w" z3 v9 u% y' q
日期
5 A5 Y# ?' x/ L
, u& _4 [& W0 q3 x1 ?7 T
2011-1-13

0 Y' s% c% Y' y$ k8 B% q# U; a& W% _8 Q% t! X. q4 `+ x) M  _6 {4 E
2011-2-26
+ M. |! o  \3 k& }0 n

* b( o. L% b( o
2011-3-7
1 n8 F; `1 y( h+ ?) W- ~. y

- P7 {( p/ Z  K4 |+ Z% ^1 I: I
2011-3-19
6 o* F5 M9 J% x6 V) g2 V+ q

; Y9 E4 o  z3 k1 I, |0 r* o8 e
2011-4-2
1 }6 a# f$ q# _
; X8 U) x- J5 g" P* a" N; b
2011-4-12
( v9 r$ t. L: r
" z' E, N; {) s, y( W* h" Q/ D
2011-4-2

! n& w" g0 R$ O# ?) ^
# W$ n1 e: v# j4 j
2011-4-12

" b0 t0 x7 H5 v" P
! x1 z' o& S- z' l! [4 f; g( Y
2011-4-22
! u' n6 _- r4 P0 p

! v9 }" O8 P  M9 K  ?7 R8 j3 P9 N3 }
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

- w& \  y# g  C" W6 f- k5 s6 h7 l6 N$ {- {
0 I+ Z* C' z9 l5 M
CEA值

3 I) _, n. _& c3 Q  j
) P$ p+ L! i: W3 Z
3.89

8 x5 j- I0 d/ w) ?! Z! ~4 i) K* S4 Y3 F
7

6 q7 \' {! [2 `; t
7 f# t7 l: W$ K* `
7.83
, E9 \0 ^. Q  x& h3 d9 p+ l9 ]
) U6 |$ N  x2 b" {) D  p6 V
8.03

5 ~" J. L2 T+ D, p- d5 E  Y: E7 w3 r/ d2 ^5 M1 q
8.71
! r8 J: g& l0 g2 ~" F

! m/ ~9 {  `. f5 Q
9.1

4 n5 f' q0 x5 {' R3 Y
" V8 X6 }$ D% O
8.71
$ j% y# f' Q. u* A/ S: O, x

) o9 R4 i. y- i$ G% t  _  O
9.1

: c- t/ i) |( a. w: r" n' O- U& e4 w& b
10.14

+ Z) u1 v0 F* U! k' {, l# X! f6 V' r( A  }
CT报告
6 F- \# l. {9 w: ], ?
& A9 i! v0 a4 y5 N
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。* J. Q. D# l+ j: G# N3 \9 J' X
* n, j( n$ q; \& @+ s

( c  ?; b7 E) l3 H4 M# B
日期
7 t, O8 j! M; y9 ~" ]

! F% i& ^. n& F1 V5 B" L
2011-4-22

8 q) t4 p# _! o+ ^# F* X! ]6 U! n
+ l' s- _! X2 i; ?" z
2011-5-20

! e1 J$ `! T+ ?6 b$ q% ]  J5 J. Q" t% e! y4 O9 o5 c( p/ H: m, x
 

8 |1 v; [: d- E0 f- A
( B* N# ]7 t9 t8 ]
 
! D/ z0 x0 E0 M& M" i
" ~: f2 |, ?  a
 

' R7 g4 U* I( [4 V4 K$ x5 L5 ^5 q2 S/ G: C
 

. X* M% l8 D* n
! P  f  W9 X0 F+ q$ Q$ ^! m
 
+ J2 D' V0 p7 }
# Y5 u* `0 ]9 i" h) I, O+ C& j
 

+ B3 q2 q$ D+ L, C8 \+ C# a& _9 `) ]  Q4 ^+ Z+ `
 

# K6 _% _) _- Q0 F8 }3 y
1 }) Y8 a% Q, R* T+ O2 ~. }6 L9 m
第三次易瑞沙3 ^2 e9 ^1 J  `$ V* _0 b+ I
打算用2个月
4 H; Z) t' G& c  X
; G2 k; g' R4 C1 l: Y1 K1 I
CEA值

# i0 [3 w4 _. ^" g5 G2 n" X8 {; g+ W* o) j& e3 ~$ n. B' d8 e$ @5 I
10.14

$ {; S3 L  `" K8 I1 V  Y
7 B% S3 |1 t1 E. Y+ o& P- y
5.92

% X) ?# B/ j% F$ o
8 \5 K  l$ j) S6 w8 L
 

, a# ^% F1 g; o+ v& ^% y7 f$ B6 t: ?5 ^5 h- k% o
 
( V3 ]7 C0 g  t' l' v

- j& e; N2 X$ }' H* \& I2 |
 
; I1 u# K4 u( `, x$ L* m. e

3 D' A8 Z7 l2 L3 ~0 _% Y1 U5 R, I) o
 

  e4 A% ]- N/ o/ M# u6 z, E
! \4 E) P. B" O: \( q
 
( p8 Q( c. S. S9 z/ s3 G& I6 \
. z, p& g3 c7 ^$ `1 N9 @! c2 s
 
; x6 N4 N9 C0 q" V& ^

1 k6 W9 b8 r2 k' ]# V/ E
 

$ I2 }* x2 U! Y) t# i: t0 I( k+ \+ ], I  n7 K3 |9 C
CT报告

. N" z5 L; H- J( U& c6 W1 s/ v5 A' U! x; d
 
& A* Z0 t0 d# k% g0 Y: E- [% E
1 W7 d8 a0 P0 ~* h' e, L
 

% J. }2 ~/ P  w/ a1 q" d
, G  ?$ a% \5 J8 ]
 

" s# @* c4 T: C- K: s' m. A
/ p) Q: p9 V( U
 

6 g7 \7 U: q8 U; K5 c5 Z7 H
4 }5 c' a# ^0 C3 h
 
9 G. {; c! s8 ~% i8 `9 F) ^# }

$ W- B* Y1 t$ A  a( b$ f, d
 

2 v3 _! q; |0 D, H& [4 |7 f! r  l2 K. B- E6 X5 ?) i. o. r
 

& f. T" o! E/ |3 `8 _6 f: d: z! f8 ~9 _& q1 F+ z3 W7 q' k( }
 

; }  x2 `5 O* F1 J( X3 o7 D6 ?  V9 X1 T
 

) y: S5 j  @9 F& [: ?" d2 y$ n" u
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
; G0 P/ v1 r, d* O& v
. A2 y1 N; i& G6 Y有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。5 k8 ]' m) P% S8 |- [' V. |: t
1 d* D( Y  x1 t1 b9 y" ~  \
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
( Z/ d/ G. A" y* K+ n
1 I  c# b5 h4 }3 |: t
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 2 e7 G1 N1 R8 s3 }
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

7 o) R$ [1 G" v1 y: O& f请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
2 h* e5 ^0 A& G: K) V7 T$ h1 \- B- [9 \; a& Q' n+ m( O0 ]$ U6 a
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。  F  a3 ]2 ^$ r7 {. \9 C
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
# k3 J# @( s  S2 h- G# X3 d; e; k
4 }- k, k& O5 L' ~' r    忍来忍去还是想来说二句。( N+ v4 e' S- |6 n/ J
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
; b% {8 ]4 U7 m2 f) w0 x! d3 {3 X因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
1 p3 y2 U( I7 s( c; p: \吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
3 I: A4 E" d7 _( x) O      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?( E) ?+ f0 \! o' q" b+ E% o1 c( x
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子1 ]- m' {# V2 M; V5 c
( w  q2 H4 ]- @' E- P& D
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
4 f( h# k, G' D. R+ p! r
; m; `% ]# Q% {9 w) t+ s# e说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表