我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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9 g+ m/ m0 n8 ?1 @6 O7 } v, z/ ^是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

8 X) K( r! c! D+ c4 h6 t5 ^! A	( _0 p) d5 M; O' K% q/ t8 c	/ s- ~/ N1 e4 O' t' P2 X3 m0 B$ D	# f2 d$ j+ S+ R6 G9 u$ e	1 [/ e! `* o9 W# Q3 Q( U. N: d3 i, N	+ C& u! D1 R9 \|9 l0 h' F- s" h x	% H# ]* D7 s6 L/ r, H# C	8 ?3 \|8 b9 J6 D	& }" x! o+ L, h% Z1 _	- G$ b/ a& I9 O; R: P	用药情况 " r( @2 G! C M. f3 ]& D) K # ]2 g, U: e6 ^. I# C$ E
日期 * d' b4 l& y7 P- A- o1 z . Q& g8 q. F- m	2010-5-12 3 T3 }- c$ \|% a% r' S: ^2 K " M$ j! O7 @( @+ U7 T	2010-6-25 $ p1 r' Q/ }. }8 j * f2 m) Z8 f- a ?' t	2010-8-31 ; k7 s8 ^5 w. n8 v {' t2 H) h# Q' H$ B	% Y) ]# B5 C) i0 @; O- D" O- U0 s) H	' {- h7 a5 h7 z4 d * d# {5 F& n, ~	6 j3 g5 N1 \|: C4 G( w& k 0 q; R4 z- M/ L; T2 A, ?	D/ z9 \|2 s5 D+ M 6 @: r v0 ]# n% X/ S: ~	- h0 H' h# x1 Q9 A$ ]$ ]: \|; q, R 0 i/ r0 ^, t# L0 p8 j+ _	( ?( ]3 ?# P) O" {' R3 {( s' s' I9 Z4 c) d/ ]0 \: h9 }	第一次易瑞沙# _3 \|1 e) P+ y9 s 共4个月 1 n& E/ h8 p. I6 j9 a" }6 Q8 u 7 {0 ~ o2 H9 ]- D v# T {+ M
CEA值 $ C% }% H+ P1 h8 q* \|2 F' `" h , m' \& w- z3 r" r; p	57 0 T5 h5 j! ]" H b3 ^: B- F- i* g. Q 7 W) T3 a( A1 N7 o/ l$ E2 [9 v$ M	15.7 " @9 P6 Y7 h0 K' n" G . J/ K- Q6 m+ ]0 P2 l	4.67 ' D5 A; b+ o. q& l' P* d- ~- x1 Y: v" v) p1 Q9 N	3 p. q$ n1 h) V# f h2 D W G5 @ q0 s o' B, B/ ~	- @, B" t# H' H- P5 n6 u8 A: p 3 B3 C! b: n8 \|8 V. p y2 h; g	/ [. z* }+ t9 ]! _% O ( C" U& a( }# P& W3 \5 [	; o: P) @! c/ `# z6 v : B0 ~$ D6 [9 q! {# p	: k. \8 n( O7 v: o3 V, y! s1 K7 K+ I1 l	7 W* i6 @5 n" E- v6 ^' ^) q8 c/ ?- [
CT报告 . T9 O) H2 ]0 _" u- c, N/ G0 p4 u% s( p	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ) A g2 I/ b: `3 Z; P2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 1 S# T: {, \|& ?! v9 d 8 Q/ z$ H" Q. X: {

日期 ! V y3 x- Y$ W9 h3 z 1 I: B. s3 M1 S* ^3 F	2010-8-31 3 z2 y' @4 J8 U4 Q' y! F9 \|. A+ k: I( b' \|4 R o6 Z# Z4 S	2010-9-15 6 B O( \|; r- o9 W! B; {! Q# f& t" S1 J 2 \|+ F# d5 o# ^( D" D0 c1 c3 s	2010-9-28 8 U; \; S0 g1 l$ C- }. ]0 F3 k ( w( P5 E; Q& I# q1 ]. {	2010-10-14 % r1 F4 v( e& z0 R9 ~' b % _8 O1 N: ^* S+ P: O	2010-11-1 ! T/ p8 f$ T& E3 `& w# H+ ~9 Y y# V% e. X: n G	2010-11-16 Q5 B3 D" m$ S5 F : S0 F! K. Y$ T4 ]	2010-11-25 1 ~) j4 E& T! O! \|' z3 N& X 5 J2 D" `9 m! z/ ^2 r; H" g% \|	# m8 ?0 q9 T2 _& P 5 m3 W, V- g* G	& L* M( b$ s @; a7 I# w: ?7 B5 Y& r( r$ e. Y) v% K3 N8 }	停易,DCA+索坦9天' t+ E) B* v0 i) o 共2.5个月 / S$ q# v/ ~" G, n! c/ [ 9 d3 I4 b) Z7 \1 ]
CEA值 2 d$ L+ t0 Y' a) f" h - E0 l; ?) H! H, C9 J6 y	4.67 , \|; \/ V$ y0 a, ~+ x% x1 q7 N9 A2 \! t5 p2 v	4.61 % h! c, [5 V- m4 D5 i / ]" g# \' g3 A Z- {! P+ J+ F$ X	5.95 h) Y5 F2 P1 @ ( k" p; _: i7 p	7.14 3 ? n) X) l# v- C+ R8 B0 P 1 z& h. G6 T- n9 W% p	7.76 : I9 D/ I' B6 Q) A " _1 A( X0 B, ~- r	10.56 & A$ d2 j( T% Z5 j! i; h- n " g( o2 O6 v" `/ ^	10.49 3 L! P. {/ M8 u& j# w! D 3 ?4 p4 ~: U; C% h	' t! f% O7 P+ ]! S 8 V# E8 s: u, p! H% o4 k	0 E+ x! q+ a+ i" V& a / J: H( [7 c$ q! O* ~
CT报告 7 b! @7 t6 ] x' W' ^' I6 h & ^! T. f; c2 @2 M" \0 @/ U2 x# Y	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。+ M z0 q: B) A6 Z# L% r# C S3 S% y ' J- I$ G) h/ Y* F% u; B8 D ; w' B5 @6 ]2 k( L) f. \|& H

日期 $ Q0 e" E9 r" I3 [' @, z w % {8 v- o$ K# P* G" N3 \|7 B	2010-11-25 # L. S4 _( P7 [0 z. s' D+ g/ q, q) B 2 U8 [7 s$ p1 u% _9 w% K$ B	2010-12-25 ; `& i1 K) v" s4 R0 s, c! X 9 B7 y3 m& Q) v0 o	2011-1-13 ( k5 S) L8 a/ i 3 Z7 W, [% Z$ m( G# \	- g4 F8 ]+ Q2 H8 v; J ) \|( b" Q+ r& T$ f	$ q" B" G0 f% ^; w z6 C1 z7 g5 M( Q	3 j3 s0 d i1 X: P3 `: u ( b I7 o4 Y6 L2 ^	/ d: J7 k* S5 p0 ~* P & T& a( ]3 K5 X8 O- c	) @9 R) V4 N- v7 \% H, `. u; E: s- k$ N& [ f2 n	; i1 X) A7 a- N7 `' ]9 ` ' C; R5 q! z: O! d2 i	第二次易瑞沙 ; \3 h9 \% @ \6 g3 }共2个月 ! E. q i2 x7 C$ e- X7 E ) K; t4 m; \5 A4 N
CEA值 # q5 T" t6 L5 [/ s: N- C: o + E3 i t- L1 M5 w# l- `	10.49 8 p" l- Z$ N, f) B5 K4 r; B+ T- M* w( w3 X- V	4.7 : R9 m0 i' p+ Z6 \: Z4 F% M" H3 F " L% R; g6 j: x! [( p* M	3.89 . p6 e7 {; \|/ j F 8 Y+ v3 k& Q& I5 F3 y) ]	& U" \0 y, p. G3 \% A / G. X) T5 K* }+ \|6 a6 d. @/ t	* H3 S/ e+ y) {" I4 h/ R* Y / ^9 r9 x1 F9 E$ ~. h	7 R H8 v( S. L3 W. F3 T8 O1 @# l4 d3 Z0 \|* h) O5 h	# w- J* e" q6 K% k " I4 s3 Q+ }; q! P' M	& u; J, ?0 p1 T ' g; H- m, W* g+ l! f( v5 T& g	" f6 V0 r2 j+ x* @) i
CT报告 / G" a9 X0 X7 T" H; I, @4 u2 O 9 s% f6 ^$ V; ]# \|5 l6 y	. V6 v0 p( @9 g$ t7 L3 `; d6 I( {0 @! P2 t

日期 & h: ]3 J1 G* Q- L( V . s8 d- J ^- `, W4 b	2011-1-13 * }; Q7 f8 _8 ?( e; G4 {1 B - W+ o5 e5 i; Y	2011-2-26 3 \$ J. F2 ~" z! W; d& b% [4 R) n! j$ k& B7 o	2011-3-7 3 w0 D& M( \|2 w! k* g + C) r* u) e% v/ Y6 K	2011-3-19 8 I0 q7 w" \|# \|, } 8 U7 n, F$ N+ f: }) {: e7 q2 y	2011-4-2 5 D% `' l) v, e6 \1 X 3 X8 y, _6 l. g1 G( g4 B. ^	2011-4-12 . h& j$ S; F& m0 y - \|4 a6 ]4 U, g3 r4 i	2011-4-2 5 j; B" m% f* U+ n) t* o+ V$ H* s" G& P3 T- f	2011-4-12 5 } A4 W3 N: U3 p6 I% J+ D 6 B$ J4 b8 J) _: F	2011-4-22 3 `0 Y' b3 \/ Q( @7 U 8 z0 U0 T$ L4 N% J	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 K: [6 ~; z7 Q4 ?" V3 ^- W$ R2 i6 z) J% w9 A3 O
CEA值 ; r7 O% B% h. q$ @' } Y 0 x3 p4 ]! z" @4 E# y	3.89 5 ?0 t! }! s, o \0 J( A( A" P+ y( J% c/ M	7 " P" r3 I9 x1 a- K3 x1 ? ( M9 Z3 i& F) A* H1 ~% u) f	7.83 3 V6 K; s- ?/ Q + F5 o2 i5 f% p& k0 j/ U3 c& n	8.03 % {' n5 e3 B# F% L2 M+ x3 M6 L 0 c N. j8 c. N; K# o; I9 T	8.71 0 K7 Y* h6 S8 k8 G$ p# b( L1 W' Y& S( F# J! }2 O# m	9.1 " M3 Z! {+ H: e3 o' t7 N ( e$ a* ]' E; j' w	8.71 4 o/ N; m# `6 h2 @2 [1 M) U! o% { ) g, n% Q- P, @9 `. h	9.1 ! y* o: U; X* s' R& [ $ X7 \| M- @: r# E* T% D& {$ y	10.14 - J$ t9 L5 l* Y+ c& ?4 F ( m" g; F5 w& I/ {; ]; Q- @
CT报告 : y# c$ @* [ ?# K4 H	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。' P! z) o* ^3 Y4 @- K : c9 y- p1 l" ~' b Z) q8 ?" k7 z) M

日期 * H$ n1 m1 a- o8 O, F / T+ ^# i+ x; A L' K	2011-4-22 ' G# Y0 z! ~$ ?- {8 G - p& Q: P9 k: w3 N- i# [, d. ^8 J	2011-5-20 - d# v3 x9 [7 w' Z" p1 @; Z 1 ~5 h2 @0 ]' x8 l/ \! j1 Z. ~# N8 V	* x0 o& Y- Q, _; O8 J% m+ ?" Y: x, S5 q+ J" E) R! N	; Q: Q9 x& v8 Y2 j7 S 3 B$ C) J! ^2 R% F	* S! Y* Q% \8 m& C 1 \" e; @ V t: W# q	$ [1 ]4 }5 W4 \; U9 q# c+ \|7 n ; C7 M# Z- W& u! e8 I2 o	& m! B* r; {+ C. m- J$ T " j1 v8 t' y" o2 d* D B! Z5 w	( [2 z8 P$ [! L+ h. C% o : k' f8 p' \2 s	/ k3 s3 b4 k. _( q5 {- ]3 T" ^ 2 A# r: C2 A8 H7 {( A; g0 h( H	第三次易瑞沙 8 }/ _6 A" s- M& O1 n打算用2个月 + B: U" i; }9 @9 J 2 v6 N6 z/ c2 @
CEA值 ' S* i- T- }0 U% G+ U1 Z2 n& J1 T. q	10.14 $ T1 q* B6 }: B z( x) ^ 8 _, ]# \0 r( W Y3 W: D	5.92 # r' b$ t2 j. [ ; \* V+ ~1 F& Y) I- r" ~# x	7 `/ p" v5 R( w; Y 8 M( x- ~) y3 K6 k	" d6 W* t) X7 W+ r7 n % K8 q1 Q6 S" d& V	9 W5 b. V3 R f% q0 O - V* N6 f T9 C; b; G- j	" m6 \|" e% _: s3 ^5 J& D8 O% z' h , x) D* Y$ g7 `& n	5 E9 \) C$ ^: q) P/ Y# ? ( j: s8 }+ s# j	. p8 W9 A: t7 L6 Z7 v. S E & ~+ H' b" e! r l, S- i. Y	/ ^% \|; U( c- Q3 D 4 \9 V3 g; b# ], @8 G. S
CT报告 9 {1 ^" T- L6 x7 t' n7 T( x w0 {! d5 Q( Q. B9 ^2 Z, F	$ @: C8 \|+ b/ P; q& W( Y% ^" R 1 z* G; O+ x' b) \|3 }" t" A5 d' N6 F	" F; {/ P) T$ {" v 4 V) z+ V% p5 ]- z	% W& k# T1 e& o8 H `+ E9 h2 i5 [1 ~1 f	4 h; g, G% [7 _# ]# j7 V 2 Y+ e; J, Y; X2 w	: H k9 K# }8 F/ D 7 v$ a* i% p7 U0 g# b	+ x; M) \|! W8 O( s! k- t- r4 B; p1 a0 r/ e/ Y	% C4 K8 x2 a- H( Z& L+ b- R + } E' c! n' ]7 \|5 @	! v# B" z$ I4 q4 L& v % @: B, H: _! P% h	3 n3 z! g3 F! N ; c- r; N% N% F: N7 _% \

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。