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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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184257 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
- ]! G7 ]7 U. d( p' z+ W实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
) X8 P1 B7 K& {
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
8 j( f, Q4 w! y2 _7 f) c  Y憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ( M8 @/ q4 t7 r
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

! I$ j: G/ i: {# r+ x" B“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
, F9 r% t+ i2 V+ X- L4 H无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
9 ]( |$ E# `% P* V% V* r再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。' G3 D" L- I6 K" A
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
/ M" Q% f! P2 Z8 I% {% l我爸发病以来,一直很少出现疼痛征" ?* I8 m! X7 S7 Z$ g4 C; Q9 `
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
8 b# R  q& E3 }* L% F: C( e9 R开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
# V& @/ E( ]0 _) }8 v我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
( H; i+ E+ v) P4 q, h# Z; i: s其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
0 F6 h4 N8 j9 s& d4 Q7 k, K/ L8 i没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM4 u9 \3 D3 y  n" ?' Y% G5 ~
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
4 Q6 a% F' j5 v" x( g* ]7 l' \: e  I2 o' s9 b6 P
立即调整用药
; n& H& m$ v. [7 G$ H利尿:速尿1*3,螺内酯1*3# Q7 {5 k4 w* B6 |6 m; p
护肝:瑞甘1*3
; a, N+ J  N  k! A降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3  X0 M9 ~$ M* |6 `
抗病毒:恩替卡韦1
% M/ M. Q+ W. p, {+ t靶向药:法米替尼1! n1 b1 o* T$ P/ m$ J; S
) z: \$ G! D) [6 m& h
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  ) A' E" }! b( X6 L# n& u; ]
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。% b# k" Z* T, v# n" Y/ F  _0 z
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。* y: S! K, H; ~8 J& H, F. U) H* ~

0 u4 o  Q5 A% M$ o' b. A但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
" z8 Q8 D, s) y肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
. N) ~; @6 t% Z' a* X+ i4 X8 q用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果) }; Z+ A+ W: M+ v
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
5 k$ s* q: H; n% m纠结啊  \* q- c+ o- S2 r- H

7 v# f$ p3 T% P& Y* |2 }$ C' W  \& ~5 d1 P$ ?9 P6 r
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

  X3 v: w& L: m我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 8 H: r" i: V+ j+ P
% {) W6 G5 n0 I% P6 u
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差1 z$ b. h- B8 [2 h  y. W
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水( I5 U5 B/ n$ B5 G8 W
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少5 u' y1 u! }( n4 ?# m! O1 }
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
  z% p# [# {  d/ P7 H之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了; r  b) D* p5 Z" w; T

8 l5 N. h+ m- A最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.66 A7 s5 u0 m, o
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了  c% I6 K: N' }# O
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
6 \& T& t! B9 P" V6 `5 y+ L
3 }0 e1 q# \8 S医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦  Z0 a4 j# R0 E
心理准备早就有了,只是不想接受而已
; X& P4 [3 O, Q8 }! @# [但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
! z- P. [1 O& }大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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