老父辞世，胸腺类癌肝转3年

( }6 n" g, ^% T
/ V' _  D$ d. b# A3 V+ `8 S1 E今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
: C# A9 Q5 p+ D" Z真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！
& c6 J0 J( i' V* r* B  X
2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
# w/ U3 J& B9 @/ c' x之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。
& k. W) Y8 E$ m0 c# r
; l. g: p6 ]& M: _) v憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
9 d$ B9 c6 a% o9 G5 F! @3 h5 g5 r: A对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！
6 b: _% z6 x. P3 S. A
4 ?/ v6 Q0 X2 I- W! e; k$ P! ^' w
( [, \; ~  N& {' M# }0 l
4 D1 Q% t5 Q3 ?1 I3 n8 K0 w
4 r; J% O( j4 M+ o. ]! i

3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
& p3 u3 J) y4 {; l! o3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
' S& Z; \0 J; `5 X4 g4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
3 L" h; x9 P+ }' @4 @6 S9 Z  M4月4日，服用多吉美全量
4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
# e  w' A$ R; d' Z  K  M1 C) J4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
4月12日，3/4量索坦
$ L4 l$ K1 r$ u% ]& z

3 B% C1 s7 E; Y$ x3 f5 l3 Y目前的问题：

这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
5 \7 D  `9 E! f会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35
, @: V. Y# J+ Z) x0 |
% A" P0 |8 i# K& v1、无食欲
从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
7 I) e. P) ^$ n* y- p  y* P1 q. C最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
5 [" {0 ^1 n" i( q% N2、腹胀
+ v- W5 E3 }$ u- s+ Y  r, zB超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
3、呛咳，痰多
3 q) _1 H) x/ w+ N服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
4、嗜睡
总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
  F" ^1 [. D2 g2 A5、血氧含量低
$ d8 Z5 i1 A. C( A" L肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
# P: [6 d  r2 B6、尿量
8 r! ^3 p1 |) h: W* H& b; W( S4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？
. `3 F9 M$ p4 Y' B  ^
# V0 @7 J7 B3 f. T: w
目前的治疗：
9 p; v* Y/ l0 w" |# C" T
A、输液：
8 |/ y4 G. Z0 w( x! n  j; S1、平喘止咳
$ d, F2 R$ x1 L1 C2、氨基酸
+ ?5 l1 {. W1 _: L! L3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）
* q) s9 M7 T8 f+ L
1 S& u0 S- o! s* Q$ SB、药物：
' X2 a. @$ I, y  `1、保列治（前列腺药）
- ?) g5 |5 L5 t2、降压药
3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
4、水飞蓟

$ V7 x( ^/ f! B6 oC、全天吸氧
. ~9 n, E( c% U' o5 A5 R5 P
7 _$ e9 F, g9 X7 Y* JD、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。
) v% U# x  r2 r1 b/ s- M


前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
; @) k5 V/ A" M1 A. q. I. b
! n0 X1 |) O4 r; j

焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

# I7 U- [6 ?0 W0 {/ {" `                               
登录/注册后可看大图

目前的问题：
. L  o3 z- _% {! m( v3 d
这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
7 }& }7 C9 j7 [" b* k& T前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
, I% j$ n/ r' ?9 ^7 s- j28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
5 G& M6 A3 E6 V5 U- ^3 O1 ?不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
3 F6 D" I7 V: w" r& u怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。
5 w9 s3 R. H. t1 W

好的，憨叔！非常感谢！
: c& v( m+ [8 M+ ]
1 S* R- w' p; E- H: I' w今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
6 F0 A# Z: O9 q* j* w& {腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
& i0 `# U+ b% b, k5 O$ F明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
7 E( |, Y# g. H4 M( _今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！

1 m& ~( G2 W8 g& f* Y# i- G, \
老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

6 ~7 N' X& K7 L7 _                               
登录/注册后可看大图

, \& \+ ^- ]% @" X1 z无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
  t# W8 D/ Z2 T, U2 a多吉美还没尝试，希望能有更 ...

想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

. a- V7 F# O7 t. q上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

没有做的原因是：

* e3 ?5 u' i1 H% o# u1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
  u: F; A1 _* Z, j6 e$ T
) S4 L5 d8 a: j* ]5 X. h) l老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
) H8 P& s5 N% L如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

                               
登录/注册后可看大图

没有做的原因是：

4 H3 D& J& B0 p, j3 H' m5 y4 o1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

) x; ~# @/ @& Q, d+ Y* Y肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
  V/ B8 D2 t* B' n
+ R) `; a! C1 Y; p老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。