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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52676 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
- w& t* O( J5 M$ Y3 b副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
% \1 ^( i+ h4 P; ]4 x/ |加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。4 n2 ?1 Y/ T( E
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
/ t' I! p8 A/ }( R8 l% S7 n! I
: W: L8 Z5 {! a& T% a老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。1 c) K. ?8 K8 d8 w8 c
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
: \& O4 S2 Z8 e6 u- d老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。0 ]/ q- R; b3 ?+ P9 M6 h
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。) E! x/ ?! C, F3 @
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。) K8 l9 b2 M* {
7 _, }( G/ Y  X8 {4 z4 Q( Q2 {, E
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
* N( Q. }4 f" \( p' Z/ K5 ^
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
; a2 O! I. d/ I1 {" w
# c# E, a) l; [1 e  D" H不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。0 F. A# j3 z4 s
祝福.
, C+ D. \9 ?. @: l: n6 Y楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 9 n; M, }# V1 @4 M! ?- g
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。5 o, k6 K8 m0 }0 N5 L+ G2 }* _& }0 I0 z
祝福.7 n6 J4 B% @; x8 y6 H  z
楼主你是以什么来做判断换药的?

; `1 ~+ f/ C% G9 M: n5 `7 D+ ]2 H是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!4 t& C% l8 [! M' A
; `* W6 P# `5 O
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ; ^5 p: t; Y/ I7 x/ d* `: n0 O' i
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
7 T0 c3 k: k; {8 W1 N6 C+ I: e( ^. V3 i1 ~
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

' A! @; N8 }* g- C' T6 N你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
# D, }, o( k+ p我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
' N9 x6 |6 M! H9 _# _( p我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。+ b6 q/ b; z9 m2 G; {8 n* C
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 " K: W. n4 X. A, v' k1 p, ?
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

* l8 K# Y# Z0 D 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

6 T- B1 l0 I8 B; j5 M做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。# i" i0 V9 x* F3 {  ~

8 H# ^6 p8 d: I- l" z10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
" S& \% r4 D' e1 A
8 \7 w# w6 Z7 S3 W10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。; L8 N; n* q0 D7 F! M

: m; s3 |5 h3 P" u

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