人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
肝功能：               
+ o. A  ]1 ]  q  o9 o谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
谷草：                61                    70                     53                  62                    71
碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
* x2 I% A( D; i; Z8 \r谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
( {, a$ O; ?# M- U& f% v- |/ d: o0 |总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
, W6 |8 X6 V% q  F9 O间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- T" f+ h! i: N4 q) x总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
8 U# C  t6 n1 t: R0 |# a球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
: E$ J* \4 N% z0 u总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
% q+ Y4 f' c6 H+ i* D尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
; e" S3 k4 l. n+ f# G肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
; W4 x* c  s9 J/ U尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
- K2 P# X/ r. Z+ Z甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
# q$ O9 ?0 U% T5 w. l2 {' N血常规：
白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
+ B: B$ o3 N- l; z1 z" ^6 T血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
/ T& h0 Q+ j$ e血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
AFP：                   352                    382                  330                 360                   566
6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
6 T6 Z1 d0 f# w, f                 
肝功能：               
1 ?* a% c7 r; t# W/ Q6 a6 G谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
3 Q" p5 B: B# l谷草：               70                     53                  62                    71                  66
碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
r谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
, p/ q5 g) G  b' T( N4 U总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
" {4 ?8 ~+ T& w总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
6 I: A7 s# a+ H" O( _& q球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
$ r  K* o+ M& t# ?白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
% ^# h0 D* j0 e) K尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
# ~4 k: ]7 n0 B/ e8 D! U尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
) Y3 ?7 _$ D) _3 \: a甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
6 m0 ~, [# s1 a7 _9 Q7 |血常规：
& l1 ?; ?1 x# E& b( \白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
  U- o; M$ K: }3 M+ g0 K红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
血小板：            106                   87                  93                     101                 119
1 s8 e4 j8 J' z3 y% EAFP：               382                  330                 360                   566                 693
6 ]5 t0 Q! q4 p8 W2 r7 O
6月23日B超检查结果：
超声描述：
肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
" D- [6 ?) M1 [- e; x& C% `脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
* U8 J/ U' W; Q$ @胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
# y) f. I  e+ V' L' `# f双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
# L5 q$ C3 v; a2 O+ Q( U超声印象：
肝移植术后，移植肝光点增粗
5 `+ I0 x% y  d( T# X5 f# z( K脾轻度肿大
, d; X) v4 z, V) f2 q, |0 H: S5月5日胸部CT平扫
影像所见：
肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
; p) g1 M3 {4 A% s' v& N2 i诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6月29日胸部平扫：
8 _% v, F; ~$ ?7 r2 V影像所见：
, j  P* A  J# ~$ b右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
5 ?6 f  e7 U! k8 O# p两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
$ y% `# Q4 n! h9 T& P# H: o( q0 V& `6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
3 Z; G7 G4 J' K- C; I) m; j                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
- y. ~8 Z5 v( o; W( [: Q: B  h5 z问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
3 Y% `" \. H, c; `, C6 ], N# i    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
' d2 g: V+ l+ [' V    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
# y* V9 n9 G# Y' z- f' @请各位前辈指点一下~~
, p. I& f1 Y0 Z, r" {5 W9 \0 C: l
: E* e# X* ]! k3 Q9 }

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

                               
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$ ?1 T" Z, w1 j% W' Q( f9 w5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
          ...

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。
, u- N  X- J# V( C

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

5 S4 L" C" z+ P9 \7 i& [                               
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你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的
; P0 k" C2 E8 ~* r, `

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

/ _5 P: X' ]3 b! _* f/ z                               
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$ K) ?7 P! b! `0 C1 i1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

2 N6 g! O8 [! h. o8 T' E7 z                               
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7 ]; P. f" j/ ]# H( ?% _" G好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

                               
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增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？