• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
138465 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 * F( l% f* @2 S$ X

+ ~9 B' H# T5 ^) J; o: k今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  . x2 `. N" m. f+ {3 k" h1 B$ `
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日" ^* E! \+ y) M1 a" t1 @
                 
8 F7 P! i/ N8 S: E& E8 |" @+ e/ R肝功能:               
" I6 M! X2 R5 h- ^谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
1 i* }: p4 |& ?3 Z& t谷草:                    53                  62                    71                   66                  58+ J! F: {5 i3 T* H9 T+ g
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1145 C3 w  \. V& P5 d+ n. F
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. y1 ?7 D4 _5 F+ F! ?! C3 t8 f$ A
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 s6 ^  v$ m, c0 g. r. @% i  m
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3- a4 ^- Y% N/ ?0 i4 X8 c3 r
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
! I' |# [( d/ C, a8 J& a# o' b/ G, g总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
  C" K" Z( b; f5 O% X; t* u% }白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2/ }- ^( V6 C2 e- w* M6 R5 g  ]
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
% ]1 |. z9 y9 n1 V9 w* Y白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
% x5 m1 F7 Q& c4 ~" t3 K/ Z  ?( ~总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ' {; l1 S- U2 ]  A/ P5 b6 x
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.87 f7 l4 b' j& t4 G7 O- U  }- H
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
1 j/ ?9 p8 ]) s# R; H$ y' s尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ @/ I  H" f0 S总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
1 Y4 S7 c1 t4 [& F  f甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
5 I6 O" n7 `1 j4 Q+ F- e血常规:; e: s* v1 }- T" c) p
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
8 }0 U  x$ z& h  m红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.358 `9 i% u0 r$ ]
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120. q" w3 C7 E3 Q) I- K! j
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96% Y. x0 n! U. Z. G& r& b" R
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405( k! a! M+ q) \; Q- f
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
6 }- Y7 P1 |3 f$ y9 ]! N这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
& j/ l' N8 p$ }7 [6 T6 A革命尚未成功,还得继续努力呀~/ Z' g) e7 u3 s, T2 U# v& X) a) N! l
期待这次加量后的效果~! r/ s" c- z0 u, T4 b8 V3 J: L6 J
! g, A  X% |7 }! W9 c( `9 h) f9 R+ b
4 c. \8 c" L2 D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
4 e* O8 N+ ?+ M/ O3 [( q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
6 x& h3 }0 K1 U. v/ V' J如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

" ?3 L4 B$ C& z大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题! a* c& D" ^& z+ O1 ^3 x% {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  $ i; Z- m# u+ M  z  s, m
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日, f( {+ `9 c& Y$ T) n; w  ^- I
                 
4 p8 r+ F% k; M  _! r' [4 ^2 L肝功能:                & @$ J+ ^- Y9 V& b  |$ y
谷丙:         39           43           42           34         38
" ?( X$ V3 I# @) f( T谷草:        62            71           66           58         61
* P2 u1 ?4 K) `碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1391 [8 P2 k2 ~5 L: b- \
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
! b- f9 W) `  c  D2 }/ [# q总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0. G: X) ~) |9 E; r' v) y
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.29 ~5 I) n1 S& w# a: F# e
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8% \( V3 T" N$ k+ j; d3 N& I
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.92 A: ], Q; m/ ^8 B5 K0 z
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8. @4 o9 r5 I9 Z
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.16 [" w5 l# A0 q2 X" P
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
% ~6 I3 T6 R& E0 X2 S总胆汁酸                        61.5           48.4  
2 k) [3 j! F7 Q6 R/ ^" T3 y% s  h尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.27 p$ b+ r' t* _* G
肌酐:        86              82             80           88      90% u7 T: D  p* I  R
尿酸:       235             206           195          194    203
) D' R& v6 x" B4 \6 W  t总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49! X: @/ E! v, O, h) u+ W# F
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97# i) o& s3 M9 P+ ~# a
血常规:3 E0 ^% C% w+ S* t8 J
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30" v0 M  K6 @5 ]) L! Y- |* |6 \2 G
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
* x2 _3 q* v/ h6 {, s( x6 w血红蛋白:  115               117           111        120      141
5 c5 ^! s: j& D血小板:     93               101           119          96       82! J! J0 m# ^) t4 t; s
AFP:       360              566           693         405      210# K# l2 \3 {9 W  a% T
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
# J4 q  L& _: F这次检查后,做了如下调整:3 h/ k5 M+ ~6 h; Q  N" ~
1、阿西的量降到每天8mg6 E' y1 Y) a: U% ~3 ~) z+ I# w
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次! Q4 @) H9 X3 u, ?- t7 {( T
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
0 f+ Q9 s8 t4 B- l* Z0 ~不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
9 S! O6 ~. r! \* `7 j, M8 T
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
5 d1 p. o5 P) f) m7 I; I7 F2 a* O为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
0 ^6 F# T/ [& k  J5 {5 H8 M
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
: A2 O; z* {2 {: }6 \- D
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。& M8 s) _9 g. H" H# K& {! n) c8 q7 y: @
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 . h( E( n0 i  Z! F& x
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。) c, h) D8 B) u6 d/ x$ s6 i9 r$ g
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
. _' s: O5 z) d) ~( ~, i. V/ G
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表