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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134935 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
; c; q7 J' L7 E: P" G
9 Z8 v" Q( i1 y. B$ F3 p8 m今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  - D7 N4 L2 G$ M; a: w% I
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
* l) e- `7 u) X3 g* u9 {) `                 
) X/ S& {$ C* }  p  ^  q肝功能:               
+ `0 e6 q* D& C& X/ N谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34( w1 e! s* R; p7 Z6 C% U# z
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
! w+ I. ~" x; U# m: q碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
+ ^6 Q/ \- Q- {2 A& W7 u* D( qr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
, k+ K9 e4 i/ C. x+ V总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 R) I6 `' _7 l% _8 n: H
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.39 q3 ^9 {+ X9 A& S, w1 Q/ R# q  ~
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
' R! U( @' K5 B( a( o6 G/ ^9 Q总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
. _( Y9 G: t# U; q# B白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
3 M1 m( q. `& o" D  y6 i5 R% X2 C球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.14 D& r3 o$ X8 |0 Q% P
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
6 q# R8 h! X/ c/ W4 K( A( P总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ) o) @* g& B+ D& B! L+ G& U
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8& A4 c1 r/ \7 w7 ^6 R  I, t
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
  _( k" z6 Q' f, ^8 [尿酸:                191                 235                   206                  195                  194" h- T  c. \9 ?% Q; I: V* F9 D
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03& R' a8 h8 o4 v! M: R9 \
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
3 n. Y0 S) ]" T$ m% i. P; r7 g血常规:
+ _- p: Z' K. Q" I* k白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
- p* H" G, {: u红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.350 i* B" D: ]4 Z" W. a4 p+ u& Y
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
7 I( x' Q+ v% Z) p# m  S血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
& _+ Q9 P. b$ r. ^' |  o, s# c7 sAFP:                 330                 360                   566                  693                 4054 r9 r' J  y' [* d
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
0 s' t! F3 g& Y% l! P6 s+ G这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# q3 ?1 p4 Q1 w8 M: A6 O; [
革命尚未成功,还得继续努力呀~( z+ A4 p9 i( Z  T  i( K
期待这次加量后的效果~
2 C; Q  n+ q) [% n
8 r, x. O4 l3 S8 z6 R& p% c7 `7 E# d# k+ t! k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
+ e$ p3 j% D9 ?9 b% M# @4 p
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
. e( n# z4 I) r如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

+ `: L1 \+ c  R大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
: g7 M% G) _) Z, D% E4 n5 h
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  4 _$ `# R1 [8 r  I9 D
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
  K& S8 P2 ]$ w& k                 4 A& J2 ]$ J7 R0 u  B
肝功能:                8 D6 T  Y) e6 g/ z) P
谷丙:         39           43           42           34         38% O0 n2 N1 i; P
谷草:        62            71           66           58         61" [* v/ Y; h1 ]. Z0 S
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
. N7 A* n, R6 v+ W7 S* V: Vr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
9 ~8 a3 n0 @4 ]/ E! i$ ?总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.09 k& c7 [, a" m( c" m, w
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
" ?9 v/ I0 g  [7 ?间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8. J- g# X( ^3 e- _0 L. K' V
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9! |) V# a5 l2 P, p
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8. }5 F/ C$ S( X8 e+ N
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
! j& Z: n; A6 h白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
3 J: Y$ ?3 G" Y; x总胆汁酸                        61.5           48.4  & I, T0 W1 ?( g5 T) u- @
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
# X4 e1 c4 Z. Q) k4 O, U8 m肌酐:        86              82             80           88      90
" p9 y' c  c7 \: t( r7 O尿酸:       235             206           195          194    203# O8 y4 v7 M7 x; `6 ^+ Z
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.495 `' M0 l: U% i. k! ]5 v/ {5 t! B* H
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.977 F' k! y/ M/ O, {" O5 Q
血常规:, b" M, k" [  y( R( t6 S
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
4 H: K1 V' ?! p* ]: H红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.877 J8 h4 c* C& T  U/ n8 h
血红蛋白:  115               117           111        120      141
$ J# o& X( G  m$ J! ?' ^' V血小板:     93               101           119          96       82& e4 F/ O% ]1 ?9 s2 I4 A% d1 O
AFP:       360              566           693         405      2109 |9 G' G( a, O; w2 b& ~, J
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~" O' f5 T2 D, O$ B
这次检查后,做了如下调整:! F& k& G* T5 D# y
1、阿西的量降到每天8mg
2 N. }  p) e; C- M3 `0 K2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次$ \6 m+ ~+ V) H2 h( s  V
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
6 b4 U3 ]1 ~) W不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~; j% o' }& C( t7 K
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
6 L. E! {3 R- Q+ O* Z0 Z为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

; l8 M- c) e5 Y# g4 L( d因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段( R. f, s5 Z) ~& Q2 H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! m# U4 h( N' Y! L' g3 Y+ C% A7 T
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 + }+ `, p! W5 i/ O0 @
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。5 a" ?# p0 o8 f' w4 c1 H
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

, b* O9 ^* a& U5 p/ O' d# H$ R) b恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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