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3年2月1周,战斗结束。

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451078 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。' S3 S2 L$ Y8 j+ k6 `
) }  [& w+ a' \! u/ V( W: W( n- O
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
' P4 a% W3 d* V7 a2 T& C* z# ?! \
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。# T; _) C* F" m
# z) r  G. J7 A8 Z7 e
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
/ m7 Q; C6 R& M
" `- ]9 V! f1 z  R, N6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
  }, _; `, X8 R0 M9 R
3 W) L( A( j7 @! |4 f6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;! G$ r$ z8 X( e7 X4 U+ C

) c4 S. r# k( g8 g. o/ Z6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
) ?" @! |8 u8 o1 A5 y" o; f( [$ X. i$ \: Q6 @
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
" \" d! O$ H  F7 }. T6 R7 a" }. R; j" [5 @
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;8 I& d9 i* m5 j8 b7 m. i! \% f" ?

  Y% X# W3 p# m- v/ M. t6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;/ p, q! m( w& O/ k" s. k

4 N  ^! P; p6 A% ^  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
  m, e" R6 t2 q! c/ I0 A/ E2 S
9 j) \7 u' j: P7 {6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
  D/ K: |* ]5 _) S; d$ \& Q
  C( @2 j- Y2 L  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
  |0 B( p! e2 C# k, t' U3 n$ u4 k) C* z3 ~, A
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。3 `. L3 ?; ]" M
' N1 {  T0 b1 u1 d5 ?
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。3 n- w, h% [4 F
( M" S, ^0 ?9 i+ E7 |
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。" K& ^6 {# z8 W$ S
; t7 |2 `$ }9 p/ b' J
6月29日,下午针灸。2 y$ p+ t* t9 ?' \0 V) T

0 q& {! F1 U2 t+ o3 e9 E6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
8 t8 p1 b: D% G: i- Q3 b$ Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
5 k) e0 m& f: z8 a! i  A& I. B/ b* q  n5 y2 W" O8 B
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。  L2 ]$ b" [1 ]  s

! _  F+ n2 N) o9 h* [7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。1 x2 g. b( h2 t/ B8 h
0 T7 C% A" G9 f( }" V6 d3 Y
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。& K: I; h/ b" B4 b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;" [' C  Q9 u; k- S* F

1 A6 w* U5 i  j; O8 j7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;+ f2 i& v7 ?5 G
' |" O; v5 n! G
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
, @: \  p  q0 M; X7 o, s' j4 n4 n% |6 n3 T
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
8 V# z( n$ m/ ~; n4 r& J. P% [2 d' c- Z3 K# E) C$ Y
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;$ u" T, A7 P0 \6 x6 }+ u! H) d  f

0 ?5 M3 R  z4 I  o7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;/ ^+ u/ _9 ^* o( z

4 R5 L4 x: i! i  r希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
! a1 \( O+ {' M  e/ v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
8 J6 \9 t* }) q9 f4 w3 h- {0 {
" L+ v# q% {$ D- z8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;+ e$ s6 Y6 L: [- U( J7 \
, i* s. ~- T) B* A/ j. w7 k
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
7 }9 e8 {8 x) F6 x* {8 W+ i, E
* I' U  y; P$ W0 I7 s" _琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。. m0 _& E" e1 C7 e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。. }$ W4 }7 P7 W
) J4 f4 f6 ^1 H
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
6 s2 I( Y" l- u4 L& @, @+ p6 E& a3 \+ c+ M( V3 O) y
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;: X! k. H2 k; x2 S/ x0 b# ]

0 E% t6 E. {5 G% i8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!$ X/ }7 g; Q# E4 c4 R

5 A: p7 J0 E$ O* J0 k8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
/ D. C8 M4 e; K' @* O3 z
" ~  Q* N2 j  U* `' V& x% b" Q' Y4 w8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
+ Q: v: n: m. s7 J0 o3 C
& h# B0 y5 d: E0 @: ?) |下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
; q* F) C0 f6 j3 S: e% c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
( z0 Q9 Y- l  q: g( ~% m7 ?* F$ s! Y4 N2 r1 }& W
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
8 w% t' @/ h4 `. K4 p2 R: D$ k3 ~8 l/ H! O) F% G
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
$ W" O/ v2 R, i6 y" l" p9 i# q" d, \
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
$ t' v* s5 d* h0 F$ M  K* _& B$ d9 n) s: U7 i2 F9 Y! R
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
& q. e% B( k" q4 m2 g3 I# J: N: q
8 J* X0 m3 q1 b1 J1 d5 j8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
0 H- L  }4 n, E' f) |$ c# P4 ~9 w; A
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
; n9 C  @( D: T7 ?7 V* z7 d4 F( }* X. C/ a, i3 f
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。0 J$ n# f8 ^4 T4 }9 R% @. L8 h
4 R2 f; I; k0 Z( T* e" U
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。# `7 {# O0 z8 g' p" i% q$ d

, S8 u7 ^- n( g$ h和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
0 Q- D- ]" z1 a+ Q: B0 H- v  j$ k2 {) a! b
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。1 @. q. Z1 m5 c1 K' _* s& z3 m

+ [5 i# i( \6 N8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
' w8 C# }7 u" T( ]7 Y) y
" ?% Y- C1 G  ~2 H- [& Y1 @# Z4 @4 H% D8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
8 _0 {( p/ `* l2 }0 @
- N* `+ R( H3 ^+ v" B, `8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。8 P" ?2 t' G& e! l5 V9 A8 k# O

7 x+ J" ]# s. t. S2 P& c" a9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
) W6 _* X/ ?2 \: e& L$ q7 p0 i! {3 u6 r
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。" S% y. ^5 P: O- ^& i7 x

9 i7 U+ k: T" @. w9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。( s4 r0 Z! S1 f9 ~  p3 ?

" o) g% a* Z% q/ Y7 S* B8 o9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
9 L+ D  ]* H+ h, j5 Q' j* ~+ C8 G+ \0 N7 V% J* A3 [: k
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。7 ^" z+ I: `- p" \' d8 Q
2 D* O5 k4 v9 v  D
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
4 n- Z2 ?( F. C$ k
2 t1 a  B! p6 z* `" F) r  |9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
+ T) \2 T! t9 V' u  t4 F8 X6 T2 e! H9 k2 ?" `) s8 x: M# ^
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。# C; ]+ w4 O- \. `+ B" `% a7 e
: ?4 ]" C, O8 Z7 ^5 G
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。( ]' H- [, K4 p; t

- m8 b3 L9 ~$ I( [! B9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
# {. T1 h' |, p( h. T( G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
6 S3 _4 c2 Y, J. V5 I6 t. Y, G3 G0 F
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;( E: ]* d3 d/ w; l8 |
! Q+ i: o' \$ m9 f
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。. ]5 \6 L; p& v% M0 a2 o6 v

, u' [0 Z1 v8 v4 Q. i: ~* r所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。# e& o% w0 x  D) Y

3 _0 v9 b' X1 A/ d2 m1 m现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。4 A  [4 b! w- ~2 Q3 h1 v9 l% H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。, B4 J# d) N% ^. U

1 }" {' x( ?3 G$ I9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。* v) b' `9 e/ C
8 ~( x+ y+ e* w% N* G8 X2 A1 j
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
4 u0 `: [" |# r8 i$ s  H: p$ N3 [! @5 ?/ }4 s
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。$ t5 L# u! V2 m) Q- C
+ `+ L0 M/ Q" e+ }5 B$ H
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!4 ]* D" \0 j) z# I3 ?. l3 l" D
; L# ?2 l7 h- I# t1 T
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
# _6 S! b+ B( f, Q' w- W0 d& A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。2 W* F. ~, Z0 a7 B5 i

# K' |/ J& |5 [* o( s! U: u% {CEA:6.39->6.86
1 n: \+ q" P8 b4 y7 l2 i1 tCA125II:26.00->19.20
, H1 P  w, r0 x; {( ]6 ]2 wCA199:23.75->8.30
/ F; Q* R$ s5 u, `CA153:9.00->33.53' W! `4 v4 \" b

  H7 g; R$ `9 |! u谷草转氨酶:46->67->81
: B3 z% i$ V" S, |; K% y2 C谷丙转氨酶:63->68->92
) e' i! z8 X4 o( v# c谷氨酰转肽酶:251->331->534
5 X1 A1 `* Q  c碱性磷酸酶:179->222->318' x$ C  |8 }, w8 w  P7 w

. K7 J! B; L9 y$ D$ h9 z这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
- c, p: K' V4 Z3 y8 h1 z! r; d, B0 V; B, F' l7 P3 d  D
8 C  T% S. b' @9 K
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
0 p" l$ t2 I2 V) F! |3 l
( b( f! z. u6 m4 J* ?1 @( z
5 U: u5 r7 D) S6 `10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
' M2 U: _+ Q9 P5 l7 g7 \8 ]* w

" H/ Y; F6 F, J# E) B' X(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
3 e( @' o  x- b. k+ B' e! m1 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。+ e/ ~# K% `' `- i; p" T
; y  H8 C# n6 A7 H
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。: p5 w6 o+ a4 H) G$ `0 _' }) e

; O1 C& w  d' L5 [真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。1 t, ]. x2 D$ J) d2 T4 z: L( L# w
7 @  m$ i4 V5 E7 a3 G
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;8 ~) F( H1 A$ F5 B
6 c: p1 ^& N% c: t
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。' D+ j$ C" \: k& q4 m. \. e

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