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3年2月1周,战斗结束。

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483526 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
" Y, k0 I" n& k) f) G, A, L( I* J" x; m6 J* q' p
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
6 l+ P4 ?8 R# S3 l! s6 ?/ N0 D4 ^$ J  p! z! r
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
3 o1 ]$ E# L& @* H0 ?
6 e6 |# M& T0 o4 m" D6 T/ v6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。' `' D3 e+ E, a  ]8 }

5 T* ^9 r! Q' Z) s$ Y6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。9 u5 H8 K5 O! b3 g  ]4 v: O

8 Y6 r* `2 l/ |& k5 y! g1 f- U6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
  B) J! a6 f2 \, k3 X  P# {8 e9 B! J: i3 k: V7 `; f' N
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
* @7 P3 T* d5 g4 F
7 d& W$ T# t7 [  h# w0 Z- L! y  N6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;$ N$ p: b' J) [& @/ Q: w

; M: _2 ~+ K  C+ F7 |. l6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;% @" ^, D9 b5 H9 Y" q

# }  |6 q8 o6 F; m$ u0 B5 ~9 F6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
6 X( C3 L2 I& b; H  B
5 k, k. O' E$ W8 }  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;5 I4 F2 C2 N  t: z) I- [

; g  N4 o2 c: M+ ]( h, r$ r4 O6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;' P1 Y2 j/ Q% T

2 i5 }8 h6 p& {) J  l# Q9 X& z  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 + y7 I7 E/ Y0 N$ u0 j5 \2 r8 N

5 D7 E5 a" ~9 E5 y9 h8 P4 B$ @  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
2 w# Q; n8 R5 j: ]: f. @0 P# D* F8 S7 N6 B; L
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
+ T5 c3 H' ?1 e% b% m0 h& Z7 a- ?( u" D; _( F" i
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。2 {. K' X4 b5 J- {  \

' f& n! G; q+ X# U9 g; K6月29日,下午针灸。
$ n  l9 V. i; i  |. d! K! N+ V# a" t% m/ v6 a  ^! R! v' S
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。; t5 D4 v  \* R8 d% _/ T- K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。& t  m# A6 x8 H# H
! Y! u: K( A6 S4 F. V5 T8 W( Y8 r
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
3 U, [4 v# ^! A. t; |* b5 d( h5 t
# S+ o; n) A! o7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。) C1 i& w1 X6 i/ X1 h+ }; n' ]  U! k
  E- H0 Z3 K% x- k( T8 f  r
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
9 r/ |7 ?  I3 S% i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;6 V  S' {/ P' H1 t4 N
. o( s  {  C4 }* @
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
% p( ?6 B& U0 o: |5 b! L. m5 M9 i/ t' S$ z9 C
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
, F! }$ N" Z9 A
! _. S  T& u6 y' }7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
; S  N: P( [# z& t! E: ]
# d) `$ b7 ?5 V. X- n4 a7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
, x5 E1 ]! S, d/ s$ G
1 A5 S7 _& D# Q0 ~. |$ ^7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
, S8 W8 j7 \0 U# l; M2 V5 m1 I* o) {0 @1 D+ g
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。- }# _, @; ]! \6 ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
) h% L$ y5 X* D. T
0 G: L) x# i' z+ q/ L9 ]8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
2 ]6 b  {  f& u2 t: F* S( F3 L( @' f/ k4 l9 C- C# R
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
* \0 {1 i" v+ m0 e1 z% Y7 ?' ^3 Z) \, m/ I7 ^! S
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
- K  }  a1 _# u3 o! u5 t/ e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。0 b' x6 ^! V4 b  E+ ^8 |
$ V. j' j2 y9 C8 g, [
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);: r8 h* Z( A$ y. l& s+ a" a

' A0 f" ]5 x3 U8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
1 S# p/ X5 O2 c4 b  n3 o: x
7 L4 J: Y/ T  D" B8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
8 b/ `* h1 s( x" a+ f  i2 Y0 i5 [6 J/ A8 D+ {4 J0 ~6 S4 O2 t
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
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, t* x# g3 p. K0 W" s. s+ [" e1 ~$ ]下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
; d% e/ I5 u/ i9 I9 C: L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。4 `, a  q) F2 ]
% W9 }  X" t" C
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。4 S& }4 }) }8 d% @; W
' Y7 q! k% ~, k5 {4 y2 @
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。/ N( T: C1 I9 N$ n8 v% u0 h/ l

5 b/ K( W/ q# H# h# u" H. \  z  T* a8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。+ t7 F; O9 b. a+ V9 F5 d$ ~

0 V5 L, l& u, O; @0 D8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
5 I- c: b  g& {( i1 Z. q+ u' u
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
( a8 p* K) ?: @! O) I& R, T# m9 }
0 g" |9 H  L; ~( A' A) ?8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
6 `; b$ V- ]0 ~. C
( H, a# q" o7 N- O7 Y7 }$ l下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。) A3 {& x* a" P+ g! K0 L

4 G$ @# ], d4 Y6 [$ H8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。# R% W; m% l2 i( s2 s

5 f& J" d2 _% L' c和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。9 @6 M% r# I8 S! [8 ^+ U3 n6 p% @

" L# L& s" Y5 q2 c% A, i8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。5 @# }# ?$ i( {, O, W7 P
& P! \* C8 |4 N7 e4 L$ K  Y& v
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。& n; L% Y3 q  ]6 p& A- |/ f

/ H' U7 w2 _& l8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
0 W' [; T& V+ G2 `: b' b4 k" D0 [  B8 ]) p- u
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
5 {2 Q0 ?  {* [& S9 P
; @- C1 e4 p" g( X1 S. \) H2 v* {, O9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
2 `' _0 R( D$ U8 M7 L9 N0 U5 H: j4 ^4 J& o2 {$ T& r) @4 E3 S: Q
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。+ _- ]2 @' r% [$ j: T
1 N6 Y4 E# K+ F9 b# E' e
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。" G9 m% J0 e+ ]+ B$ D7 S' O$ m# n
7 c* S: q5 q' k+ e: T- l$ `# t
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
5 u* g* `* m7 ~) O, I; M
. ^* w6 h& c  q2 d/ [下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。( z) R4 N8 F" J9 f" Z- `

) M& b# ]$ ^2 P9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;. O9 s5 N7 `9 b9 X

( _" T! v& M& Z8 h# X# R$ ]9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
& b  ^; D( ]8 s- o9 L# q0 E# b9 e$ u2 X) j1 t+ o9 Z
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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+ S" Q6 X) F7 k7 J' V; x9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
% d0 X7 Y# r" [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。! z. @. P/ ~3 ~+ `- S2 r

0 D) A! s& v# B$ W  T+ v9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 {  _5 v3 [: u" Q3 k) U* L0 \) g( o4 u: A( }
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。5 J2 ?& |. g- k
0 p8 v/ u9 a$ Y1 [- _
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。5 v* \) P# \9 ^3 q2 c: F) P
- |9 D1 u6 [: F
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。5 e0 B  f3 V9 ~$ w6 I- x! L6 t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。% k1 l; b" R' |1 B
. s- w  b& B# A3 o
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
% A0 Z2 _9 d% ~. k( D  p& {2 M# q) K% u7 C7 u4 |) f6 {
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
( j8 K3 `2 T. h) [$ u+ B
3 `/ ~6 \5 z1 o8 L9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
" e9 v/ i+ S$ z5 U' p6 I
7 x# B" t  n! B' g4 f( y+ g- t9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
! i9 X4 W; S0 B# Y  j4 A9 p4 Z: C/ U+ I, p
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。! q. l5 V; g% p: o. b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
% A: S0 h( ^7 C7 x5 P4 U6 T1 A% F+ w# f( S" q6 Z( r# @
CEA:6.39->6.86
% g5 g+ j+ }) c, m3 ]. @; \# Y9 ^7 @CA125II:26.00->19.20
+ Y8 s* p; j' j4 y- b6 sCA199:23.75->8.30
6 e8 Y6 a; G$ I8 Z( I& XCA153:9.00->33.53
& U! l, u- V1 r& I- d7 z& q) i7 d& v" r0 h' J
谷草转氨酶:46->67->81
7 P& `/ M& k/ Y; ]) ~; h谷丙转氨酶:63->68->92
6 m7 B5 d  l" }5 ]谷氨酰转肽酶:251->331->534
- @8 l5 U9 n; `$ d& s& C碱性磷酸酶:179->222->3182 G) P0 D4 x4 [" Q3 C8 {8 U4 E
2 d. B8 r! U, C0 t3 d7 O* _
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。) _' t% h! n! M9 ~2 C7 G+ d
- ?2 L0 K" h5 R  g, X8 i! |6 J

8 y7 f( h' ^* J7 o9 x爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
0 h5 x( i0 A& w1 T, d) c8 `
' }/ y, W2 [. y6 F/ a* g/ B* O9 A
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。4 I3 X& h  E4 `) ~+ i7 W

! L. r  `" M) c* i, L3 t
0 |8 H. R7 n% S! P3 X! t( K) W$ i7 A% w(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
  {7 B( Z8 `# w5 P7 c' ?- }5 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
* G/ m0 K' e1 `9 b) ~9 A/ P: W" |$ b- H
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。+ j  x# l% x2 B$ Y
* U! R# R8 P/ h1 Y
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。; y1 d' B! ^2 M: ^5 C  F) X$ W; ^

7 b  P+ `1 E; h10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;1 I: O/ d/ U3 t: B+ k. h' a) I4 U

& ~+ z" j8 }# S) f! Q10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
+ j( X0 R' M- z- q* M; |6 C( R( B2 ^

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