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3年2月1周,战斗结束。

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486789 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。: q5 l9 v# M1 O5 \$ d1 o* P
' y3 v/ h6 |! f2 l2 Y4 H' O- X. |
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。! K& h( q% V  S5 X, i/ [/ J

& q6 l* H% }/ s0 Y1 Y* w& k2 v3 P6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。0 u' p6 E' }% ]

, A9 E# U( {3 T8 k8 v1 I6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。" P% C( t1 n8 M& l% H1 S+ T
9 k. E9 C* J" }1 f, b
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
. a6 g" ~3 @+ [6 k
) c0 Q% @- H1 ]: z8 _* D7 ?  b6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
( E/ C; v& l5 C3 W
* z2 j& {/ e$ g& b" I4 N6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
7 E, ]5 t3 w7 F2 F* L3 P' d6 G
0 o% g' A6 t0 V: v' q6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
6 }7 R/ T. T) [3 d  e! f' `1 S9 w- b1 \9 ^4 q6 ~. x
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;: S5 k' s9 h# |  E

) C1 s. ]% G  S6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;$ N3 g9 B+ M8 e  |# C

& S0 ~7 Q3 V- D3 H5 ^( I+ [  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;) z9 c* ?0 U7 b1 y' W

, d. S2 [0 P  G  z  N# t6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;0 P- t, }0 l0 l. ^: @- j! t
, X! I/ ?% t& A8 V
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
. X( e2 ~4 q" o8 o( x9 j+ {, a; ?: {4 f$ D7 F: v; n
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。& ]6 H+ m9 ]/ s! O

$ J% y  q* N' v9 i/ {6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
- D3 s$ e! f6 |$ y$ s$ s  _" ^0 M" N) B+ ^) ~4 F) [
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
5 S" V+ a, Y9 R/ U+ Z  o9 J
4 [& L: B# }: q% \9 O/ @  k6月29日,下午针灸。, ?) T6 J" n: T% ?

8 \1 s2 g$ b, D3 r9 f6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
: Z$ x+ G5 o, P9 m2 g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
7 l9 I8 l8 I7 j- H1 x
8 V0 C+ G/ A' z4 M. s7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
1 l# ~* U* ?& c# V# |% n
4 w- Z0 S/ w4 B- D7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。0 w, m5 s" B. i& ]

8 Q! i) o5 d" }  b& O( F期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
+ g9 ~6 n! t! n) F! ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;; n/ _- m1 s0 x; j; r4 r. m; Y) K
, C0 k3 C/ f" s2 J
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;+ Z) P: U( f& @

* Z, H" z/ n) Z/ R7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;2 B1 a8 r/ f8 S+ k  R3 c3 h

! ?7 M8 J7 S4 S$ |3 }3 o  A7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
& d4 @0 I7 t" W# a9 S4 e# P, D8 z
8 z; p$ ]/ j0 ]/ d7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
0 F% t" t3 f* Y4 M1 B1 O3 t/ g& H8 T9 l7 J1 s: f2 g2 W
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
: \6 @5 `6 n* m
$ }1 f* W& p9 x希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
: E: u- i0 r2 w+ X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。+ N* O- q& z% ^; v+ E, a: d

0 M4 `: o# b0 h: B' i8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;- w! L) x, `, z$ E

! l% _  F, ?) S; p$ N8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;# u, J0 F) P9 O6 I. B# i! q
+ x- K) i8 k% ]7 S6 Q6 m
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
2 T% q1 O$ C, n4 K" B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。7 W6 |& b7 T9 q7 I9 }
* W% d; G7 B% a  P  B
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);- z6 u5 Y$ F9 \; t% h7 l- H
3 j* ~$ o+ b3 p1 U- E# b4 R
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;  v! q% v( O, c7 P% @  l4 [
' T) \! I  ]8 _: Y2 R. r9 Z
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
% m- x' T, W* w
1 R) z% ?, H/ c/ G& `8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
) T7 j% [. R" Y& R6 @" h* K) I( f0 `1 Z1 `) c; {
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);4 }; {; T; u! b$ H% j, x5 Y

% Q. x9 x$ z9 q  z下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
; Y5 M+ B, T  {' c+ s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。% Q( H$ X. q: N6 n( b" `2 i! b% x- t5 K: H

( H4 q1 I6 O& [2 h8 y8 d9 k1 a8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。" }% i% n1 ~- E1 u! r, O
- v: x1 W( R. |; b  ?6 y
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。+ l: _4 P6 C# z( g; V
7 G' [$ K- t) q+ x8 m0 k; c
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。0 j# a- e6 C3 G, R
5 T3 ^1 m8 d+ b0 n6 @! j. N: `
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
; Y% r$ S8 M0 q, X0 |  @; P
3 f  U+ e0 n9 R7 G) O8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。+ O* [1 v" G' x/ H- `& H

9 X/ q, U3 g6 {# U+ N" X( I0 L8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
$ {) U) l# @) a
8 b: r9 Q: q* n* h下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。" D4 o) I/ D$ l6 n

- P7 b+ k: z/ z, S; d5 d8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
! T+ `: G8 p, Z  z8 H. J- H
( \5 a) P* B) t4 D和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。3 x/ I( S7 Z2 p/ g5 |% F; {: j

: I) d( T1 u. J! j. b8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。+ h- a9 \) F, x4 s, e# f; c4 A
$ |' x9 o; E8 ^  w, N& E
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
4 P7 M( ^: Q$ t9 `3 s8 w! R
9 q" C& g) h4 v: y( ?: ?2 q8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
5 |) J# j( Y) M3 Z* e; |  `: f4 A( u4 V/ M
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
! m6 ~# k4 j: E- L  K( l5 N1 ^5 \/ t/ U# j4 d1 k: x, i
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。+ T; R5 f1 E/ u. J- J! f
9 n1 m& o+ k% K2 V7 u, o+ B7 T2 i
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
" X! J1 F) I- D
( C: m* X+ `6 p7 Y1 ^1 b4 u, d9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
( o0 Y5 \" L1 s( J9 ]
5 R6 D+ W% R' |! s( L( M9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。; x2 C9 l5 Z+ V! B. i$ P

& R( P8 m4 N$ f* P4 J( s/ ?下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。8 U) ?2 P$ F  ^/ X/ o. M( p% A3 F
' u0 d* |% `; n( \. |% X, z6 Z# C
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;3 i! d4 {% y7 |) m/ K

+ W$ R0 y! M: g9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
) w, {  s, Q  O/ o/ d1 q- t( O/ w$ [: R8 k
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
$ {4 S/ W+ k/ Y3 y; @5 c7 S7 o' b' M' {! ~
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
) p- Q5 t! s+ t5 ~( G
4 ~% _) v0 ]6 P; ?8 }3 y" h9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
3 t- i+ g" J. }5 P1 {, n' D- _9 c3 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。4 d9 \/ @6 E4 R; t

' d# M7 `: `' ^0 D' g9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 x* [: J; W7 J2 g) `" ~5 i* ?0 D" I5 h& [! |% o
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
. w8 R" C9 J3 R" s- r4 n) y7 J1 H
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。* Q& Z6 a) @5 _- ]' e' V. t4 j
8 q: t* O1 v  m2 Y8 w
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
* r9 s9 z3 u. C" C9 _: u/ D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。* b( ^+ f8 s# X3 b2 D- T

( a. ^/ @9 D9 P' n2 M, e0 S9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
6 r* |4 a& j4 s( N, \5 r/ @
3 @* B6 p! N8 t: r# c+ N6 ]$ r不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
3 y# g" `( u6 ^) E7 ]; a2 C0 z6 L3 `3 ]
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
) A& `/ ^/ v9 R6 w1 F1 G' \4 O: B; _
/ G+ [! d; u* y* P9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!. F3 @1 ?( A8 e/ `; R( B
! f/ I6 Z5 D9 g7 B0 W% V
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。+ g3 L& m1 q9 ^4 L' s/ d& M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。1 _; t1 x0 S- e9 Q. _/ z1 E8 q! Y0 w1 e
% n" a# t2 m, a! y# J' c; h/ s
CEA:6.39->6.86
- t# z, h! [7 CCA125II:26.00->19.20
- o6 c  x5 ?1 P1 J! RCA199:23.75->8.309 C$ y9 I( |9 a1 ^) c
CA153:9.00->33.539 }7 J0 S; r, a6 V; Y
1 M+ d* R+ @8 T, M- B* o4 Y0 E
谷草转氨酶:46->67->811 W* v- v5 T; u; U
谷丙转氨酶:63->68->92; Z' P( D8 d. }
谷氨酰转肽酶:251->331->534# P+ z# P! k% @7 U9 d
碱性磷酸酶:179->222->318
' j5 B* p& G8 G- ]$ ~' c5 G1 }2 k
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
  W" o, i* {! p( E( ~
6 o1 J& B5 V0 [  w) }4 A
1 H- W0 @3 z9 [: ?. w4 i) Y- I爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。8 K$ H0 ^% |( B5 O5 O% f# T
9 p! ]2 M% Y# |+ [4 M$ J

0 r0 I4 ?1 [. [! K10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
: L. {/ w1 @3 |2 ?7 Y8 l
4 v' ?; l  |$ w6 c4 f3 U+ F+ m
4 h4 r: w+ }2 E. g6 I* L% `7 ~(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)6 N& l+ o+ b+ b' ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。* j4 ?& c  C0 q! G+ n; F3 L4 Y

1 U& u3 e) x. _0 y  b/ m10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
* N" c4 d3 J7 K, a. U" C$ w. m0 C3 u+ a7 z! I6 ?
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。6 i, }: q3 w6 H

2 f9 o: v+ {- T10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
1 [" ^* C4 @0 v
  G7 |2 K! p5 c) U1 U3 Y  c) B* d10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。  P, Z6 k% \* q$ Z4 t+ w

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