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3年2月1周,战斗结束。

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478677 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。5 J6 E8 A/ r4 F( ^6 A
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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0 U. e) D. {! L  F6 ?3 c6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。9 r% `3 z* z6 n3 B$ J% t
) j: j  u4 k0 H# w/ ^
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
0 |# n! D- |( e, [. J# \1 p+ x" b' `) y8 \  }  E
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
# i: m! B2 v- A/ F4 K% G4 J  d! C8 P% M& Y8 }. Q$ ^; t  E
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
7 F, O8 C; @  @! @! |" Y( E( a0 [7 c! _! K# d3 E
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
# d& H, I) R" d  z- M2 B- j! L9 s9 y6 G! H
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;& j" V1 y; |) j# t

" A9 }# [4 v. A( r5 Q6 X6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
: B* q! t$ v+ F# ^% m4 V& p8 Z+ x( F. N. d
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
3 e2 [' \6 V" u3 s# l6 k' D  M/ `( j5 z; h! v9 ]% `
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;1 a: ^5 L; ]) |1 C, o
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
& ?& B* z5 F( L. t0 \2 {/ Q5 N; e
: g/ g% s# m4 U  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
; t  K0 c! i" \1 C/ k" e9 T) B
! v, E, }+ Q! @  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
4 D/ F7 U4 A* `) s
; I) N7 O( b5 w! s. F8 t6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
; j8 |. |) N! {3 [0 _
; F7 K! l+ A& F0 v% {* p9 ?/ [6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。8 b5 z: _" S6 u
: z! Q# f1 N$ F* _5 V* \" |
6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。* Z" ~; X- a4 j# L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。, ~5 |( s' _: m& t

0 |* E1 q0 \* P! f* D7 X7月2日,CEA降到8.58,个位数了。, _* C' }2 Q+ K% b& s8 |

6 @& A1 _, K3 p$ f3 j, ]6 h+ r7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。( \2 A1 x1 ]% p" r  p
& ~9 W" c. b& h. ?4 N; z
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
/ m7 z1 |1 q- H# @2 O7 W) ~# ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
. L2 V( z' c8 Q/ L. b, ^% t) o4 G0 L
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;/ t3 p- p8 W9 ?7 s. J

9 U! V) a% m7 B5 v9 ^' N7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
4 Z, k+ v8 x- Q  I* h# a
3 u  ?2 z4 q3 R# L" O2 L; ]  e7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;9 N& \, c" @& [, z

7 r7 Q: m; |; V7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;9 V  C& a" F! }* j3 R( q
6 v6 B+ Z% S. E8 q4 y5 q5 m
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
# Q% R4 Y) h( h( s
' P0 v6 t' C% n2 e- g1 H* y希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
, w# Y- L5 ?  X) f  U  t  \9 d2 a; g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。2 X- [$ @' f. q! h4 Y, \
/ `. p- T/ V: i3 R* z
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
+ u. x. d  P) {* ^/ D1 d* v7 `4 C7 K5 M1 K% o4 [& T; ?9 j& S3 @
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
/ \- g! }, X4 Y$ ]. d9 X; j9 X! H6 U, P
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。8 P( W$ f+ K- D) ]; p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。0 u+ L& `# r% E( l$ }# B8 i

7 h! y1 n8 ?+ u8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
/ z4 D+ J* O3 B. T2 T1 Q5 s. l  b
4 G; G) E' B. h, s$ }( l8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;4 |( E, ~( @( Q0 W" d2 X
: w( J3 j' t3 E' S. S5 w9 O4 F- ]
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!6 j1 e. o2 e" X$ T5 K

- F& W4 M& {# J  b$ X1 z% G- t3 C' v8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);4 p) Y8 i- u8 M. o# }6 F

$ z  n0 |5 h1 s; Z8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
( }/ E) c6 U4 w! ~: Q. J  t9 ?. T, d4 h1 t: L; L
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
/ {  q! J7 N$ M9 c# a; _0 @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
+ C7 X7 Q  f2 E: t% q1 |
4 v1 Q' K' p& L/ a0 v% l8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。* K8 z6 n( u& Q; K( r* g

7 a3 T$ O$ C7 A7 ^+ R7 n% M晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。" e& s/ ~& M7 k
' s1 F7 p* q* H0 H, \# j  T
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。# L/ e; R$ ?  N9 I7 ?$ f
! q1 s. c/ a+ u, V. @* p
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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5 H) Z* o0 N0 V/ |/ J4 q7 {  ^; t, k8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
  g) O; d  @9 x7 @! A' k& ]
1 j* ^' A; `! T, o8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。" l6 M4 F$ ^6 Y5 P' E  `3 u
! A. A$ }+ S& c1 x! ^
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
- K8 Z- i7 ]0 f7 G, R; y8 h1 J5 b/ b
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
5 Z' M& L  x8 U; X( q1 U8 i- \, b7 r8 s! o
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。2 @: a; ~# h/ Q4 S
; P- `7 L5 R2 P; ~1 J' `9 ?: D/ F$ K6 ~
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。! m0 Y8 Z+ C" Z" p
2 c" {& x5 D: R3 X
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
3 `& h. P. V; t& r1 s- n" W* H+ V; P& }
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
7 |5 R5 [9 B2 J; l; ^4 W& j! {
; x9 h7 M7 p. W  @8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。+ V* c& \" S$ G3 k) b' }

2 D" S8 x* a( |8 }0 }/ G: J6 e9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
/ W! B2 E% W* a9 `6 p' y$ q4 W. D  J# Z( f7 H0 y
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。7 o/ j' o2 v3 ?

0 O+ i$ x2 V$ X9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
" E$ C0 u. S% s, u% K; z, w3 J" K
! Q, Z) V9 i& n9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
5 Z% Z7 G4 {- Q' t# E6 l
5 p+ Z) I, g/ j+ P下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
4 _  ]& O) o! S6 H* _2 r; p
, c$ A9 P7 i  B1 {. A; L9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
0 l- S9 V" \! ]  z0 \# E( n% ~' E$ s: K& s8 v
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
2 [6 \" V7 h2 z2 C8 K) W1 ]5 l# e$ H& F/ Y( T( n1 ?8 L
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
1 R6 G, v- i2 N$ v3 R. K5 O. O5 o+ Z% @
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。, _  [/ t4 y* C4 ]! `0 z, ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
4 @. b  Q: W( g; Q, [/ _6 n. I+ r' C" B4 Q
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;; n7 ~. B+ I. e9 ?- v3 |& B1 |
# K1 o6 M) v, m  x
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
9 f7 q5 |" [7 n, W0 l
9 ]- J0 U0 e5 X! n$ N所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。3 w" }8 Q5 k; ~, m
% F0 P, `( H% A3 L
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。% ^/ B1 J) s* O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。2 ]2 Q$ c5 x8 ^5 B- \
4 f* n' G& e$ a) a+ [
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。3 b- }: P2 P6 t" W: ]/ j3 R
- f5 L9 o+ }% a  I- c( O2 E
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
2 n( u  D% r6 u  q: ]# a2 P. l# B+ S0 O# t0 ]) X& z: @
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
0 X# B4 |: d: z, C  B6 `/ i% }+ |4 D$ v+ C; I  ~
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!& g1 v& T4 l% x7 \- Q

9 K7 {& X- p( J8 p1 x爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
" k% F9 z, `1 \( j- Y% w( |+ |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
6 E+ I! h7 Z6 P# t0 b. o7 |% S
% y$ f# O% d' W1 H3 ECEA:6.39->6.86
" o# M- X9 n8 H% O/ d* F$ i! N! VCA125II:26.00->19.20
% f! ~+ Q9 @. A& A1 `2 yCA199:23.75->8.30
5 r  T; f  c. F; ?  P6 q4 fCA153:9.00->33.53
# z3 c) Q1 a# s& s% r8 z5 O& @8 m, q2 m! @. o$ e
谷草转氨酶:46->67->81
6 l' B: m: ^& Z谷丙转氨酶:63->68->92
  z9 y* n2 S, E6 I8 ~6 H0 {0 s谷氨酰转肽酶:251->331->534
2 x  F+ {3 ?' x( R$ E碱性磷酸酶:179->222->318
0 S1 a/ D$ W( G% k( v: Q8 o0 g
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
% s- _$ I( [3 q; @! k, r9 H! c% H# S2 k# j  I+ i  Z9 \+ \

  k. `5 b0 ~" n( m" |爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
6 E7 c, {6 m" w9 N& M. u' I# X6 Q. e: @# l# d, P5 \/ q- S  O+ i& M

$ U- \* l; G& N# I  H10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。+ J0 h: s% |! a+ {1 D
# f+ {1 u  w5 Z4 x8 P: N, d

% x; @4 b8 |% D; v% t8 ?! ]+ |(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)" O+ G/ g9 Z% [- a3 p- H* D- e# {) t0 W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
. u+ ?% b& n: l
9 Z$ P( ^) c( }. e10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。5 K( h8 X; l& G( y9 N8 k

5 h' K6 R6 \, Z+ y" ~真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。0 f# |% p" h* ^% k

; G5 F7 o% X9 E# [10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
# S) B0 T' @( N; n$ t, B* P# Y: F  y
5 V% A9 v: x3 m, f10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。$ X! y* \( p# S4 `2 o4 A

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