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3年2月1周,战斗结束。

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478473 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。9 {! O& P# t$ e5 q
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。* z  m1 x6 h4 t0 p

8 ^8 G: W3 }. p- l' r. j6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。9 {* v6 v0 ^3 ?' A! M+ ^
# ^5 [" n2 n2 o8 _. R! X9 j
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。6 L/ V8 ]4 {! F. X( J' J
, D9 w! y: R2 V+ T8 \: ~: v8 g: ~
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
" ~2 e( X# ^' I2 H8 S& X+ U
. R7 Q. C& D& l. S+ C. t6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
! ]6 Z' t- p4 i) f( m
3 O# q( ~) T; J, u& I, X  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;$ e: c5 k( M7 I/ \/ d7 N* e

( O6 W) G4 G; ?( [. R6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 + Q& V2 D! }- m& K& W- v
4 p- Q  e. d7 W% I) c' K0 n
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。- p; x6 q: z" D4 x0 g

8 \, M5 B% h, w/ m9 T6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
$ R. c  H# l+ N2 s7 C
4 Y3 N; B8 B/ U- O5 U6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
1 P- `- P/ c8 O, [* Q* r  `% r  q0 O9 N
6月29日,下午针灸。' S) m. p' T6 n  W1 |+ |6 l9 u

9 D5 G  U4 O8 U1 z3 f6月30日,腿仍不够力,不扶不行。/ r8 Y" K" ~' W- K8 {5 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。/ v4 b8 D" E9 B7 Q9 l! ?2 o: o9 |
: b' v- G* K4 _" l8 y9 _9 s7 L7 s
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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; L' H1 _+ L7 O* u2 Q6 M期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。: |! `* w0 S% t" i2 a: L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
# B5 w) I$ O0 s
  o$ t( b' X9 k7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;3 C% k( j. r6 V

4 ^: S4 c  A! c. x# q- W3 N7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;/ T+ l8 D5 }, @+ M# B: E$ {
# u5 P$ ?; L$ }6 u
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;+ p; }" v1 M9 k! H( S
5 ?; Z% p. T% n& O
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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$ v+ Z' J) I- p2 F0 k, _0 v7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
* K) g* y* N8 r# G
. J9 |2 I* d% q# u0 ]$ q希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
8 C8 I+ I6 r1 h9 O/ Q8 R; e/ x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。- z/ w- x# N' G' L

; q) |+ Z0 f  q! f, K0 e" R8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
# ]9 b2 a" t, W
! K3 l. Z2 q6 k8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
7 w+ |" i0 O. n. Y# [6 T1 ^  @: x4 _) ?6 r
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。9 l# w$ o. L, W( _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);! n* h8 L: {* O# w& ^- ]" \
. t$ o. [: y: N" P; X. o) i
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
7 `0 D  [8 Y9 o# s1 }- E
) P8 \. n; V: y4 }8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!0 ]2 @2 W" N* E! ^2 T4 t

4 ?8 H/ H5 S1 B8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
: j- A8 f' ^' v8 U! b' S' {- \4 W* @, D
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?5 h+ b8 ]. N- E* ^& J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
( g/ }5 X0 Y) I1 C3 u, S% D7 F
7 x3 W9 J; J, ~8 u# F  h8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
* a0 u) s6 J1 [( z- z( }/ ]9 `& L+ \* d; W, {; e
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。2 Q0 e- ~, G- C% z. }
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
* W' J4 k, g( t5 R  C1 `6 `4 J4 P8 S& d2 l2 [% a
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。( K" r( {7 J0 j2 a2 B$ M1 r

3 j" B% Y4 Z* ?8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
! k$ A; I! q+ z# r4 Y7 n* K% i  L
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
# F% T; n% t" n" }& r" A2 n* q% ^1 d- M+ R6 B3 F9 y
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。- |1 H. j1 _  P& f* A" @

$ e* J9 O0 M: n和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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, s5 J' b; g5 H/ n- b  z  X8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。% x! ^0 G+ [% P2 F

: `1 D; W9 g+ G. ^, F3 R  j; I% i8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。6 m; K  W# r. v# ]8 u( A+ J( p

/ G! M/ m/ w$ K4 C5 d8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
7 b4 T7 l/ E) ]5 x& g. z6 [" g' G6 K' d. x( `2 B1 i& R
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。9 L9 u8 Z2 m5 }( i
" _1 @' G1 i1 g% x( w8 \8 a
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。6 t" {  L1 L1 c: m( p/ C" @
2 G% h* x2 _& X$ I1 D. m
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。' s; Y/ }( k% z' u0 n. L

7 k+ v4 r$ _$ g+ M8 c: J1 v: a6 b9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。. p9 m- `" i8 \! ^
# j+ G; _- c; Z/ g8 E/ {
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。% x& {  A! c& S; v! U6 E6 Z9 }
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
  P" \6 N" k# v3 G( d
  s$ J- Q) v1 ^- M/ D5 X9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
3 u  O& H4 l- M
" {6 m+ m' C$ @9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。4 [6 r& c, c2 i8 ^  |# S/ E
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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* C0 w1 P1 {0 S  s* I9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
4 C3 ~. ~: A  A: S' y- d& h, N- H% _2 d
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;8 k" T4 p( F3 O

' N5 l& L8 o' ]* Z9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。  j. p% }2 y6 w+ d0 Z+ k5 B

5 ^, U7 u! N* J2 p" ^4 @所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。! _+ ]  a+ Y1 O, |4 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
" ^1 ?; x. @( x8 [# `  @$ i# u+ |. f+ m1 Y+ W7 _% q3 Q+ s
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。2 u; j+ d7 @: G/ }3 m( U

  K) l' }; C/ a- t3 o* a& y" R) B不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
' A1 a& S" G, R: M, S5 }! J1 b: U6 Q$ Q. h9 Q% X% E
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。( c" @2 H2 _( ]; T: o0 Y

8 X& L. o: ?7 x! M5 u' m* X9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
8 F/ Y0 u0 C3 z+ c. b/ K& U
; M1 q8 P5 \) V3 a) O' @爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。8 U& z: o9 B* R( \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
. p; [) e+ y9 z0 c$ Q" g: p7 K( _( M) y2 {* N0 O) I. ?, a( \
CEA:6.39->6.86
: e( l/ k6 ~1 b7 }$ C  RCA125II:26.00->19.20
* H* X- L: B, W$ Y  J' L; z. s* w% GCA199:23.75->8.30, E1 I; Q( v( P6 B8 y
CA153:9.00->33.53
) U+ W- v, M; z( v5 f6 p# ]! J' w4 ]2 ?  e
谷草转氨酶:46->67->81" Z) F) C1 P5 u$ _5 w
谷丙转氨酶:63->68->92
8 K' F1 }8 T' t" S谷氨酰转肽酶:251->331->534" c/ t8 s% Q. B1 W/ o! Y8 D
碱性磷酸酶:179->222->318
1 \  r1 ?5 m$ q  l8 P9 q9 |. U
. j  d) D7 z; E这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
) e7 d7 H( E) M$ |0 o2 C8 c$ a0 J1 l5 S: t# B& J' V) Y4 p
; v& j0 b$ p5 u/ v5 X# A$ p" @/ q
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。7 ?/ O$ g+ H, w7 V8 k2 c
. M' Y$ G4 H, G- U* ^, ?

( t2 C: @0 e, h* l4 u% n: j10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
8 _- }; W5 P( D& v1 s# B! R+ _2 L4 a6 d* t& K) c

/ e- @. U$ O5 S$ `(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
' F" N" g2 A+ ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
7 b1 a! z' N. L2 ^. Y; o
8 _" z! }/ U, y10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。( m3 S2 u2 h1 r, ?& R
2 d) q1 y- d- ^* V+ ]# S7 x4 }
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
4 u2 Z1 x) Y; c8 e& U( r8 n
4 X8 y9 T& ]0 ~5 d# q3 z* d8 @: J10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;: \% t" _  _, H; [* Z" E/ P
0 q: @* Y7 h: o, B" c  A. m
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。, A9 b) X* t5 m3 M

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