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3年2月1周,战斗结束。

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477796 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。6 O$ R+ `2 t9 b# e
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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7 x: H8 [+ t$ [% z6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。! D' k0 ?& s! M/ D8 L

- k& z9 {* g# j$ H. U  S6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。* ?* b0 g# F" d* Z9 {
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。7 x3 M! E1 a/ A; n1 B6 Y% z2 k

% }: |9 s( q3 }6 d. w6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 W4 I8 x- a9 `, V3 V

, Q2 f6 g5 X0 e/ x- q7 \: a6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;7 B/ }4 l% }. ?3 a" B7 ~' _
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;& s7 N  E# R. b; I
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
. E0 L! d& V7 }
$ m6 [; i/ k2 U6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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0 H: R1 d5 y' |, d6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 . o1 G1 d+ j2 M: v! j3 c
3 i# T( ?' e5 z% O0 t. }9 z
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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% }0 j1 b  [7 ^; K4 s7 M% J6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。6 C! W% N$ q7 X* ?# j# S- u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。7 L+ a% _7 X2 l/ _

- `5 {. j" v+ f2 P7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
  p+ U  h/ ]% R" P+ ~( b! k
, N. C- j; @% D6 y/ Y) A7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。2 p+ A7 l* Q- @( B3 G2 W

! F! L- b. T. h+ d$ h期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;& P. m7 p: M: U; ~( `" X% ^/ }
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;! z5 ^! S8 s( c
) ~/ ]) H3 `- n0 K1 a
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;' M- T: v  P6 n7 D3 M

; I. B3 ?8 e: _: s3 G7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;& X( F3 x2 F& [2 x% |" \) j

7 I- z! q4 s- J9 I# v( L7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
7 m" J; _/ w5 n7 \( r4 Z$ }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。7 G. }4 X- [# ?! n0 |& p

) ^8 O: s+ Q. o$ W- I, h8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;  R4 e; p& Z! ~' T5 y2 z2 @& s

: z  v9 l! j( d2 v( k% j0 l  ?( e8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
1 w7 ^. ~4 ?( D" u' e
9 a, r: h1 S3 B- X9 I7 ^; ]6 y琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。, |$ T# B+ s% y
# w- ^7 k' k" D" i: ]+ n5 c
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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6 Q& ?/ A7 X: U4 x/ I. Z3 T8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;& f  F  k2 Z: c4 l( C. C
$ @& d; L3 e0 ~9 c  I
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!$ R7 r* z  i7 L* q
0 r+ l' A9 p3 e0 _
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);# E9 [+ \. K% m$ {% x5 H  b0 |

) Z; n& u. |" H2 V$ t8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
  Q2 x* u! V0 v' J
0 _4 N& ^/ ]! V. x下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
( J8 t( _; C9 F( Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。  q) d/ k& b- E" C) v% S) ?

( O" z" g3 A' Z8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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! W0 R. }9 s2 ~7 U晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。. W$ M( f2 h" C2 B/ a) F

# s& K7 K& H/ Z  M8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。& ?, p1 V& S  J. V

% A9 ]8 g3 _4 u  b7 |- ~  V* U8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
) q, e- D: F7 H% U* d
2 [0 R4 z( P" g. e+ ~( ]4 g8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。# u/ J; q+ Y. A. h/ j
- H4 e! A7 A* r* U3 Y
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。! {; X1 v9 Q! ^. k
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8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
9 k" `, i3 F0 E/ t, ]9 Y. a6 V% r
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。& Q( m) J2 V: S* L2 X% E' s1 U

* O$ D( U& C& c8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。( S9 X. ]2 o0 c. ~- Q# ]4 L
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
* u; Y$ t; O! L0 I) o. X; N/ z2 Z. l' Q" Q3 @; A0 x% h$ z% Q
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
4 @' I7 G  x7 Y2 t7 C
4 e5 O# t# j6 G9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。% C  d: \) }( m: x. T# m, O" \: J
  V( Z) V- F4 _  n" S( m( Y
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。  f6 P( U; o! |' [# K

- X5 _, B3 K( `) p  u/ d9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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5 B- w+ V( I8 F3 O: N9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。8 K: p3 N6 x# I  n% q2 U

/ x2 a4 G% \# T4 s, O" \4 o1 S7 j下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
" ]: C6 F- }- W+ E3 }8 I. s% m! y. e2 h5 T# ~
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;: T  Q) m9 Y4 a  t

2 K! o1 y$ X' C9 O$ q. p9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。8 E. W7 I0 H! e
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。2 [+ \! M' h" |1 i. |1 P7 N
7 u, P5 w- V% j) x8 H
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
( K) g# e1 W7 h* o$ x. \* t- G- J2 n* D, [! _1 f2 ^) \; r
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。: H4 d! o6 C0 g/ d8 z" ]# C$ b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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7 l) E; M- j7 \! n) f9 s* c9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
& C3 _" a0 g% f- b+ d/ H* b3 A4 P9 {0 y1 Y) x3 E
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
; G1 y6 S) k. Q0 A4 J
8 t1 ~7 j8 a, r所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。: t' c# v! S3 K$ m
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。# x4 {5 t+ H, ?0 p

" p. T7 u. x) D" L& w7 I/ R9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
# @- V( |7 k4 |1 N+ q: B
0 @+ O9 a5 d( M, j不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
7 r+ \. i' Y' k/ o( N( i* w6 ]
# G8 _( U  E! C5 z  j9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。% f9 T2 P7 J8 ^& |3 f2 U' X
/ c) Q3 K# J- M% w$ I9 P- r
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!. N. W! k% E4 a& J9 _

3 G" @$ q: B$ V6 w1 e! M9 K爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
& i+ Q- _- h# K* i" f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。0 y6 T' a5 y7 V  q: ]: t# E# W, j
6 ~" G% ^4 F6 G- R  O
CEA:6.39->6.86! K$ O7 x- y' J1 ]: i$ P7 n- I
CA125II:26.00->19.20
+ w. @: i7 R  Z+ m: sCA199:23.75->8.30
1 E. j+ K- a, I$ d' jCA153:9.00->33.53
2 N9 p1 e/ i7 a4 |/ U. c- y. y% J( R; Q, m- Z. }3 t
谷草转氨酶:46->67->81
8 t1 n$ {$ g7 l3 w/ M2 Z" A8 G0 R谷丙转氨酶:63->68->927 H8 T% q" ~. M) ~9 |
谷氨酰转肽酶:251->331->5343 h( b9 n% D, L, `8 s
碱性磷酸酶:179->222->318
/ x% O  e. ?/ q2 J: e, q& F1 f/ K6 A9 B; \" }
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
/ {2 i. L% ~' K6 j3 u% c2 c4 k( N- T
9 D# m* [0 `- S  d+ e# e7 f/ I/ Y: o* x. w2 P* A
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。# B' n, R) Y3 \0 |# \! @5 n8 q
# A  Y4 _" |/ c) y/ X

. K. R( b- l& x0 U  w- W9 @+ b3 E0 K3 x10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
0 S$ W$ e0 [8 N2 }0 ^" I. s
" q8 l) A9 o. ]' I$ W1 b
% o2 B* \* B" @6 v, ~) \(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)$ G0 i, p" f7 Q: M% c6 E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
1 s- Y' i' L7 t7 M* D
3 U2 n8 N5 g8 ]5 u$ c7 L10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
: I: Y1 j3 r" f& _7 K
0 f- e3 T0 K9 c+ @! R' E6 _真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
) j, _! S( i* L4 M! O( E7 G. h0 g
! _0 ~, W8 Y9 E10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
" ~  b2 Y5 U3 |- f, b! U, f+ j/ O; p$ v  x( H
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。5 X3 J2 z1 ?3 `$ s. h

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